«Врачи до сих пор спрашивают, не ожоги ли это»: люди с витилиго о пятнах и лечении

Ольга Широкая: «Я думала, что на меня смотрят только из-за пятен — это была мука»

В детстве у меня появились маленькие пятна на локтях, коленях, руках и костяшках пальцев. Своей реакции я не помню, потому что в раннем возрасте человек воспринимает все особенности тела как данность. Но это сильно беспокоило родителей — они начали лечение. 

Думаю, витилиго отчасти передалось по наследству. В семье есть легенда, что дедушка во время службы на подводной лодке получил ожоги, и теперь пятна появляются у каждого старшего ребенка. 

Родители волновались и говорили, что девочке с таким недугом будет тяжело. С детства у меня появилась мысль о том, что витилиго — это ненормально. С годами я стала стесняться своей особенности. 

О лечении

Мы обращались только к самарским врачам. Однажды мне назначили кварцевание. Приходилось пить капли, разведенные в молоке. Эта смесь вызывала у меня рвотный рефлекс. Я терпеть не могла лечение. 

Специалисты не сходились во мнениях о причинах заболевания и делали разные предположения. Нас заверяли, что витилиго поддается лечению. Ни одно средство так и не помогло: чем старше я становилась, тем больше пятен появлялось. 

О комплексах 

До 20 лет я не носила ничего открытого: только длинные юбки, джинсы, штаны и накидки на плечи. А в подростковом возрасте завидовала смуглым девушкам, потому что считала их кожу эталоном красоты. Я думала, что на меня смотрят только из-за пятен — это была мука.

В параллельном классе учился мальчик с витилиго. Он не парился и ходил в чем хотел. Потом этот парень начал встречаться с девушкой. Я искренне не понимала, как можно выбрать себе в пару человека с витилиго. Мне приходилось прикладывать усилия, чтобы скрыть пятна. Позже они появились и на лице. Пятна образовались на веках, и люди спрашивали, что это за тени и где их можно купить. Приходилось постоянно пользоваться тональным кремом. 

Тем не менее витилиго сильно не влияло на жизнь: у меня было много друзей, и я нравилась парням. Но я не верила, когда люди называли пятна красивыми. Если человек считает их изъяном, то никакие слова утешения не помогут. Каково было удивление, когда некоторые друзья, одноклассники или коллеги, с которыми мы общались по 10-15 лет, сообщали, что не замечали витилиго, пока не услышали об этом от меня. 

Сейчас я могу сказать, что к этому нужно относиться как к данности. У старшего сына уже проявилось витилиго, но оно его не беспокоит. В каком-то смысле ему повезло больше: нет давления со стороны. К тому же появляются новые способы профилактики витилиго. Например, в одном московском центре нетрадиционной медицины сказали, что это заболевание лечится, если следить за бактериями, которые появляются в печени.  

О солнцезащитном креме 

За всю жизнь я перепробовала множество кремов.

Люди с витилиго относятся к использованию защиты от солнца, как к чистке зубов: ежедневно и по несколько раз.

Раньше достать солнцезащитный крем было большой проблемой. Я жила от упаковки до упаковки. Необходима сильная защита, потому что пятна быстро сгорают и появляется контраст между смуглой кожей и белыми участками. Когда в Самаре наступал сезон летних вечеринок, мне приходилось придумывать легенду, чтобы объяснить свой отказ от похода на пляж.

О принятии себя 

У меня есть друзья, которые открыли семейную студию. Однажды подруга предложила пофотографировать пятна. Для съемки мы выбрали купальник телесного цвета, чтобы подчеркнуть витилиго. Во время фотосессии подруга все время говорила: «Боже, как красиво!». Мне удалось увидеть себя привлекательной. Я поняла, что таких пятен нет ни у кого в мире.

Некоторые люди делают татуировки, чтобы выразить себя, а у меня уже есть узор, который дала природа.

После такого осознания я почувствовала в себе силы и желание вдохновлять других людей. Часто мне в личку писали родители детей с витилиго. Каждому из них я говорила, чтобы они не пытались вылечить это заболевание. Витилиго — не рак и не псориаз, а визуальная особенность, которая ни на что не влияет.

Мария Трофимова: «Даже в жару надевала кофту с рукавами и джинсы, чтобы скрыть пятна»

Витилиго появилось в 5 лет после поездки на море. Первые очаги стали заметны в области таза. Сначала мы думали, что это загар, но потом выяснилось, что такая пигментация кожи появляется при витилиго.

Родители сразу начали водить меня в больницу, чтобы выяснить причину, но установить ее так и не удалось. Врачи говорили разные вещи: кто-то указывал на проблемы с щитовидной железой, а кто-то настаивал на пересадке печени. Наиболее вероятная, на мой взгляд, причина — пережитый стресс из-за развода родителей. Я наблюдала их ссоры и очень хотела, чтобы они снова сошлись. К тому же, признаки витилиго проявлялись у папы и у старшего брата, поэтому пятна могли передаться генетически. В общем, причин для развития болезни было достаточно. 

О лечении

В детстве я сидела на диетах, пользовалась кремами, принимала таблетки, но ничего из этого не помогло. Вряд ли есть средство, способное избавить от витилиго раз и навсегда. Об этом говорят все врачи. Витилиго проходит и появляется самостоятельно. Например, у меня на коленях были пятна, а сейчас их почти нет. 

О комплексах 

В начальной школе я сильно комплексовала из-за внешности. Терпеть не могла, когда некоторые ребята спрашивали: «А что это за пятна?». Никогда не забуду, как на отдыхе в Египте 2 русские девочки, стоявшие за мной, шептались: «Она нас не заразит? Может, отойдем от нее подальше». Я ушла из очереди и чуть не расплакалась.

С подобной реакцией приходилось сталкиваться часто, особенно со стороны детей. Я была настолько неуверенной, что даже в жару надевала кофту с рукавами и джинсы, чтобы никто не увидел пятна. 

О принятии себя 

Все изменилось в 15-16 лет. Тогда я стала воспринимать пятна как признак уникальности. После этого начала чаще получать комплименты. Если сейчас кто-то спрашивает о пятнах, то я спокойно объясняю, что это аутоиммунное заболевание и оно не заразное. На мой взгляд, о витилиго сейчас знает намного больше людей, чем раньше. Наверное, из-за темнокожей модели Винни Харлоу. 

Темнокожая модель Винни Харлоу

О разнице между Россией и Европой

После школы я переехала в Германию и продолжила получать образование.

Я была во многих странах Европы, но не заметила сильной разницы в реакции людей на витилиго. Думаю, все зависит от воспитания, а не от культурных особенностей или менталитета.

С оскорблениями сталкивалась и в Германии. Некоторые знакомые из зависти говорили за спиной, что я выгляжу как корова. Но мне нравится моя внешность, поэтому на такие выходки не реагирую.  

О жизни с витилиго 

Витилиго не может и не должно влиять на жизнь. Некоторые боятся и спрашивают, есть ли у меня проблемы со здоровьем, но их нет. Главное — мазаться защитным кремом. Я часто бываю на море, но выхожу на солнце не каждый день. Это помогает не получать ожоги в пораженных местах. Скрывать особенности нет смысла. Почему человек должен стесняться своего тела, если оно такое. Людям, которые столкнулись с витилиго, я бы посоветовала принять себя и не думать, что с ними что-то не так. 

Сэм Кобелян: «Ты взрослеешь и осознаешь, что не такой как все»

Мне было 11-12 лет, когда я заметил у себя первое проявление витилиго — маленькое белое пятнышко возле бровей. Я не напугался, но родители начали переживать. Мы нашли лучших специалистов в городе. Несмотря на компетентность врачей, они не смогли установить точную природу заболевания. В моем случае наиболее вероятной причиной называли нервный срыв, который случился в детском возрасте. Годы лечения прошли как в тумане. Я не понимал, почему мы все время ездим по больницам, проходим процедуры и сдаем анализы.  

О лечении 

Не думаю, что от витилиго можно избавиться. С возрастом пятен становится все больше: они есть на спине, лице, руках и ногах. Иногда они уменьшаются или исчезают. Помню, у меня было пятно в форме динозавра на руке, но со временем оно исчезло. 

Сейчас я смирился со всеми проявлениями витилиго и чувствую себя комфортно. Знаю, что мне нельзя использовать различные крема и средства для умывания с высоким содержанием спирта, одеколона и других сильнодействующих веществ. Из-за этого я всегда внимательно читаю состав. Также стараюсь не загорать на солнце. 

О принятии себя

Поначалу было тяжело. Ты взрослеешь и осознаешь, что не такой как все. Приходилось приучать себя к этой мысли. В подростковом возрасте у меня случилась депрессия. Я старался не выходить из дома, потому что все соседи, друзья и одноклассники спрашивали о пятнах. 

Сейчас я тоже сталкиваюсь с косыми взглядами от прохожих, хотя живу в Москве, а не в провинции. Но мое отношение к ним изменилось. Я понимаю, что всем не угодишь и глупо пытаться соответствовать стандартам красоты. 

Большую роль в принятия себя сыграли родители. Было больно смотреть, как мама переживает из-за моих комплексов. Я благодарен семье за то, что они самого начала делали все, чтобы вылечить меня, а потом — чтобы поддержать. 

О моделинге 

Сейчас часть времени уделяю моделингу. Я избавился от стеснения и понял, что это фишка, которую можно показывать людям. В модельное агентство попал совершенно случайно: стоял на остановке, и меня увидела девушка-фотограф. В 2020 году я участвовал в съемках для движения Befree в Санкт-Петербурге.

О поддержке людей с витилиго   

Лично я не состою в тематических группах и форумах, но думаю, они действительно помогают. Если бы знал о них раньше, возможно, переживал бы намного меньше. Я бы с удовольствием участвовал в тематических форумах или лагерях для детей с витилиго. Многие люди пишут мне в социальных сетях и спрашивают, не стесняюсь ли я своих пятен. Я выбрал путь открытости и принятия.

Мне не нравится каждое утро просыпаться и думать, как скрыть пятна. Я хочу спокойно наслаждаться жизнью.

Вера Гончарова: «Дети всегда с интересом смотрят на пятна, а я первым делом объясняю, что это такое»

Впервые я столкнулась с витилиго примерно 10 лет назад, когда мне был 31 год. До этого я даже не подозревала о существовании такого заболевания. Реакция на первые пятна была неоднозначной: я испытала страх и стыд одновременно. 

Врач-дерматолог сказала, что есть несколько причин, по которым возникает витилиго: сильный стресс, гормональные нарушения и наследственные факторы. Вероятнее всего, мой случай подходит под первую категорию. Я испытала сильный стресс и гормональный всплеск при прохождении ЭКО. Это могло послужить катализатором для появления витилиго. 

О принятии себя 

Никаких попыток избавиться от витилиго я не предпринимала. К тому же, таких чудодейственных препаратов не существует: рано или поздно пятна снова появятся. Врачи предлагали попробовать гормональные препараты, но после ЭКО насиловать организм не хотелось.

Процесс принятия себя зависит от людей, которые тебя окружают. Бывший супруг меня совершенно не поддерживал. Когда мы развелись, я познакомилась с молодым человеком, который в восторге от моих пятен, поэтому принимать свои особенности стало проще.

Затем я нашла тематические группы и форумы в интернете. Оказалось, что нас много, ведь витилиго встречается даже у животных. 

Собаки с витилиго

Друзья меня тоже поддержали, а папа даже говорил идти в модельный бизнес и становиться как Винни Харлоу. О жизни без витилиго мы вспоминаем только, когда смотрим старые фотографии.

Как-то раз меня приглашали на передачу по смене образа. Видимо решили, что я комплексую из-за внешности, хочу скрыть пятна и превратиться в красотку. Разумеется, я отказалась, потому что не считаю витилиго своим изъяном. Скорее всего, им нужна была трагедия, а я оптимист. 

Об отношении к витилиго за рубежом  

Реакция малознакомых людей сильно зависит от возраста и воспитания. Я работаю в школе учителем географии. Дети всегда с интересом смотрят на пятна, а я первым делом объясняю, что это такое. Многие ребята делают комплименты, а их родители предлагают выкладывать больше фотографий. 

За границей окружающие не так пристально тебя изучают, потому что там такая особенность — норма. Причин может быть несколько. Возможно, это вопрос культуры, а, может быть, все дело в том, что в солнечных странах витилиго встречается чаще.

Многие ничего не знают об этом заболевании. Даже некоторые врачи до сих пор спрашивают, не ожоги ли это. Нужно больше рассказывать о том, что такое витилиго и почему оно не заразно. 

О тематических сообществах и форумах

В социальных сетях я стараюсь рассказывать о себе и принятии своего тела. Мне часто пишут люди, иногда даже иностранцы. Обращаются родители, желающие помочь ребенку с витилиго, или женщины 50-60 лет, которые до сих пор скрываются под одеждой. Всем им смело советую принимать себя. 

Я также стала участником нескольких тематических групп. В них мы поддерживаем друг друга и общаемся. С одним молодым человеком мы даже подружились и стали как брат с сестрой. Хотели увидеться летом, но из-за политической ситуации не вышло. 

О Майкле Джексоне 

Я всегда была фанатом творчества Майкла Джексона, но мало что знала о его биографии. Думала, он делал операции, чтобы сменить расу, как говорили СМИ. Когда столкнулась с витилиго и набрала это слово в интернете, то с удивлением увидела интервью с Майклом, в котором он говорил: «Я не могу ничего поделать со своей кожей, она идет против меня. Я не против негроидной расы, как вы все думаете, у меня просто нет другого выхода…». Кстати, всемирный день витилиго отмечается в день его смерти, 25 июня. Теперь это и мой праздник тоже.

Редактор: Мария Бодрова

Проверьте, что вы узнали:

Time is Up!

Хотите поддержать «Амбиверт»? Станьте одним из наших подписчиков на сервисе «Бусти» (российский аналог Патреона).

Мы благодарим наших бустеров, благодаря которые помогли нам выпустить этот материал:

Антон Селезнев
Иван Китов
Ксения Заикина

Стать нашим подписчиком можно по ссылке.

Возможно, вас также заинтересует: