«Главный миф — что болезнь возникает из-за поедания сладкого»: истории людей с диабетом

Уколы на улице в центре города, влияние сахара на эрекцию и приют для собак-диабетиков

В России около 10,5 млн людей, больных диабетом — это примерно каждый 15-й житель страны. При этом о нем до сих пор распространены стереотипы, а о настоящих причинах и лечении знают крайне мало. Мы поговорили с диабетиками о том, в каком случае болезнь передается детям по наследству, почему им не обязательно отказываться от алкоголя, сколько сладкого можно есть на самом деле и что они делали, когда забывали дома инсулин и выходили на улицу.


«Родителям сказали, что больше 5 лет я не проживу»

Анна, 33 года 

Сахарным диабетом первого типа я заболела в 1989 году, когда мне было четыре года. Родители подняли тревогу, когда заметили резкие перемены в моем настроении. Из жизнерадостного, всегда улыбающегося ребенка я превратилась в постоянно плачущего. Уже потом они обратили внимание, что я очень похудела, много пила и постоянно бегала в туалет.

33 года назад информации о сахарном диабете было мало, поэтому поставить диагноз сразу мне не могли: на что только меня не проверяли — на глистов, гастрит. Однажды родителям порекомендовали проверить кровь на уровень глюкозы. Когда папа вышел из дверей поликлиники, его лицо не выражало абсолютно никаких эмоций. Мама издалека ему кивнула: «Ну что?» Папа крестом сложил руки над головой: «Все. Сахарный диабет».

Родителям сказали, что больше пяти лет я не проживу.

Я всегда буду благодарна маме и папе за то, что они не пытались лечить меня с помощью нетрадиционной медицины. Точнее, несколько раз меня показывали знахаркам, но перестать колоть инсулин маме с папой даже в голову не приходило. 

Конечно, родственники переживали. Особенно бабушки, которые выискивали и рекомендовали родителям разные способы лечения. Помню, они тайком кормили меня салатом из стеблей одуванчиков и топинамбуром, которые якобы лечат диабет. Однажды маме это все надоело, и она поставила ультиматум: если еще раз услышит разговоры, что ребенку надо перестать колоть инсулин, или еще какие-то рекомендации — родственники меня больше не увидят.

О трудностях в повседневной жизни

Каждый день диабетикам приходится сталкиваться с трудностями. Наш мозг постоянно работает: мы подсчитываем еду, дозировки инсулина, делаем замеры сахара в крови, кто-то борется с приобретенными диабетическими осложнениями, которые сказываются на качестве жизни. Даже на кухне у моих родителей стоят весы, чтобы, приезжая в гости, я могла взвешивать еду и высчитывать, сколько в ней углеводов.

Еще я постоянно прохожу обследования врачей. Иногда даже им приходится объяснять, зачем мне нужно «так много» тест-полосок или инсулиновых игл. В такие моменты грустно, что люди не понимают, что от этого количества зависят мои здоровье и жизнь.

Я не могу выйти на улицу без глюкометра. Мне нужно постоянно делать замеры сахара, потому что от физической активности, даже от тихой пешей прогулки, могу потерять сознание.  

Об уколах

Лет до 10 я не делала себе уколы — боялась. Сказалась неудачная первая попытка: помню, как я, вобрав в легкие воздуха, воткнула иглу в бедро. Попала то ли в сосуд, то ли в мышцу — боль была адская. После этого уколы мне делали только родители, пока в возрасте десяти лет я не поехала с мамой в санаторий для детей с диабетом. 

Однажды у нас с ребятами зашел разговор о том, кто и куда делает уколы. Помню, как мне было стыдно и неловко: я, лидер компании, впервые не смогла поддержать разговор. Вечером, под удивленный взгляд мамы, я взяла шприц в руки и сделала укол в живот. 

О том, как диабет влияет на отношения

Один мой молодой человек, узнав о диагнозе, разорвал со мной отношения. Он был уверен, что я не рожу здоровых детей — они обязательно будут диабетиками. Кстати, вероятность того, что у ребенка будет диабет первого типа в случае, если он есть у матери — 2%, у отца — 6%. 

У моей подруги тоже была неприятная история. Она пошла знакомиться с родителями избранника, сели пить чай, и тут родственники молодого человека узнали про диабет. 

Родители парня выбросили все, до чего девушка дотрагивалась: кружку, ложку, блюдце

Ее саму они выгнали из квартиры и запретили сыну продолжать эти отношения: верили, что диабет заразен, хотя это не так.

Сейчас я замужем, и моя подруга тоже. У меня прекрасный супруг, который разбирается в теме диабета, пожалуй, лучше меня. 

О работе

Лично для меня диабет никогда и ни в чем не был барьером. Хотя от работодателей я зачастую скрывала свою болезнь и группу инвалидности, боясь потерять работу. Впрочем, через некоторое время я всегда сообщала коллегам о диагнозе — и каждый раз сталкивалась с недоумением: почему я так долго это скрывала? Если бы со мной что-то произошло, они бы не знали, как мне помочь, и могли потерять ценное время.

Если же говорить о достижениях, карьерном росте, то диабет дважды существенно повлиял на мою профессиональную деятельность. Еще в детстве я начала понимать, что мое заболевание — очень дорогое удовольствие, и я должна крепко стоять на ногах, чтобы обеспечивать свое здоровье. 

Второй раз в мою карьеру вмешался диабет, когда я уже несколько лет рассказывала о нем в блогах. Днем я посвящала себя работе, а после, когда приходила домой, писала статьи о диабете, помогала людям с этим заболеванием. Времени на семью, жизнь, которая была за рамками работы и блогов, у меня не оставалось. И когда встал серьезный выбор между офисом и блогами, я выбрала последнее — так моей основной профессией стали блог и помощь людям. Муж меня полностью поддержал, так как считает мою деятельность общественно полезной.

О питании

Когда я заболела диабетом, 33 года назад, основными инструментами поддержания здоровья у диабетиков были инсулин, физическая активность и строгая диета. Я помню, что на столе в нашей семье чаще всего были гречка и капуста. В то время самым большим лакомством для меня были яблоки «Симиренко».

Строгую диету я держала очень долго, и это повлияло на формирование моего пищевого поведения и привычек. Например, я совсем не пью сладкую газировку, потому что в детстве она была под запретом, и я не привыкла к ее вкусу.  

Носить сладости — жизненная необходимость. Буквально одна конфета может спасти жизнь человека с диабетом первого типа.

Если забыть инсулин на несколько часов, это не очень страшно, особенно если в этот период ничего не есть. Но вот если уехать из дома далеко и надолго, забыв при этом инсулин — это уже опасная ситуация. Однажды я поехала из Москвы в Ульяновск к родителям и оставила инсулины в сумке, с которой передумала ехать в последний момент. Написала диабетикам Ульяновска, и ребята выручили: поделились нужным мне препаратом.

О реакции людей и врачах

Укол при необходимости я могу сделать и в кафе, и в час-пик в метро, даже посреди Красной площади. Чаще всего люди вообще на это не обращают внимания, всем безразлично.

Замер сахара крови, инъекции инсулина — от этого зависят здоровье и жизнь диабетика. Люди не стесняются при всех курить, выкидывать бычки под ноги, ругаться матом, плеваться и сморкаться. Я считаю, что как раз проявление на людях дурных привычек и воспитания — вот это должно быть стыдно, а за то, что бережешь свою жизнь — нет. Если зацикливаться на том, что о тебе подумают окружающие, которых, возможно, ты больше никогда в жизни не увидишь, можно сойти с ума.

Часто как в государственных, так и в частных клиниках сталкиваюсь со следующей ситуацией. Прихожу с какой-то проблемой, а доктора, узнав о моем заболевании и стаже, говорят: «Ну, у вас диабет, что вы хотите?» От таких врачей ухожу: вряд ли они могут чем-то помочь, ведь у них нет желания работать.

Жизнь до изобретения инсулина, животные-диабетики и совет больным

До создания лекарства «инсулин», человек мог прожить максимум два года на жесточайшей безуглеводной диете, но чаще люди жили не больше шесть-восемь месяцев.

Животные тоже болеют сахарным диабетом, и я сама помогала собачьему приюту, где жили собачки-диабетики. Им, как положено, делали замеры сахара крови и кололи инсулин: все как у людей.

Людям с диагнозом и их близким советую принять и понять, что диабет — заболевание неизлечимое. Не искать лекарств, особенно волшебных, а начать с первых дней изучать болезнь: пройти школы диабета, почитать книги.

Не жалеть себя или того, кому поставили диагноз сахарный диабет. Жизнь на этом не заканчивается, она продолжается, просто с внесением определенных корректировок в образ жизни.

«Мама упросила врачей положить нас в вдвоем: уж я умру при ней, чем в одиночестве»

Лиза, 18 лет

В 8 лет у меня обнаружили диабет: я тогда переболела аденовирусом и все время ходила сонная, хотела пить, а аппетит, наоборот, пропал — помню, как через силу пыталась съесть ложку гречки. За 3 месяца резко похудела на 13 кг, однако родители до последнего списывали это на последствия вируса.

Когда мы обратились в больницу и попытались сдать анализы, глюкометр не смог определить мой уровень сахара. Второй прибор показал 27 единиц, в то время как норма — примерно от 5 до 7.

Врач сказал: помедли мы день или два — я могла бы умереть.

Меня собирались положить в реанимацию, но мама упросила врачей положить нас вдвоем: уж я умру при ней, чем в одиночестве. Тогда вместе со мной в больницу попал мальчик с диабетом — он не выжил. В моей семье много врачей, и они, конечно, были в шоке от того, что сами не забили тревогу при виде моего состояния. Мама рассказывала, что подозревала у меня диабет, но боялась проверить сахар. 

Мой диагноз — диабет первого типа, при котором поджелудочная железа не вырабатывает инсулин. Типы диабета — почти как разные болезни, которые объединили только из-за связи с сахаром. Второй тип встречается у пожилых людей, они не сидят на инсулине, а принимают таблетки. У них соответствующие клетки плохо работают, у нас — отсутствуют полностью.

Об ограничениях в повседневной жизни

Не люблю, когда говорят, что диабет — это образ жизни. Образ жизни выбирают, а диабет — нет. 

В повседневности мой диагноз связан с самыми разными ограничениями: по здоровью — мне нужно проверяться на другие заболевания регулярнее и тщательнее остальных; по времени — нужно регулярно менять катетер. Кое-что связано с сенсором и помпой, которые я ношу. Первый измеряет уровень сахара, а вторая вводит его в организм, прикрепляясь к телу. При переодевании помпу приходится переклеивать, а при выборе одежды — следить за тем, получится ли пристегнуть к ней приборы, и быть внимательнее, чтобы не сбить с руки катетер и не порвать им ткань. 

С уколами я завязала в далеком 2014 году, тогда мне их делала мама. Есть, кстати, специальные насадки, снижающие боль при уколе, и крема, убирающие следы — от помпы они куда крупнее, чем от иглы. В санаториях и больницах есть парафиновые накладки, позволяющие ранкам быстрее заживать. К уколам вообще легко приспособиться — это интуитивный процесс, главное — не забывать про них и делать все заранее.  

Употреблять алкоголь и курить вообще нежелательно, но при диабете особенно: это может привести к скачкам сахара. Однако на практике многие диабетики пьют алкоголь, главное — следить за содержанием хлебных единиц, которые есть в любом спиртном, не только в пиве. Курить тоже можно, но лучше не на постоянной основе.  

По ограничениям в еде главное правило – все рассчитать и не перебарщивать. В теории все диабетики должны соблюдать специальную диету, но на практике я ем что хочу. Если и сяду когда-то на диету, то точно не из-за диабета.

О дружбе, отношениях и работе 

Дружба и личная жизнь — больная тема для многих диабетиков. Кто-то кичится своим диагнозом, но обычно он только мешает в общении. Есть чувство, будто нужно доказывать, что ты наравне с окружающими, есть страх, что тебя не примут. До 2018 года я даже не хотела подтверждать инвалидность: боялась, что меня не возьмут на работу и будут звать «инвалидкой». Но это не так: если человеку с вами комфортно, на общение диабет не влияет. 

Я считаю нормальным, когда друзья задают вопросы о моем диагнозе. Нужно только сразу выставить личные границы, потому что некоторые трепетно относятся к своему здоровью и шуткам про него. Кстати:

стоит объяснить друзьям, как работает ваша помпа или другое устройство, чтобы в экстренной ситуации вам могли помочь.

Если живешь с кем-то, будь то сосед или партнер, надо объяснить, что перекладывать инсулин нельзя — да и в целом хорошо бы обговорить, как ведешь свой «диабетический быт». Есть ограничения в плане интима: поскольку при сексе уровень сахара понижается, его нужно измерить заранее и держать на тумбочке глюкозу или что-то сахароповышающее. У парней понижение сахара влияет на эрекцию, у девушек начинается дрожь, как и при гипогликемии (состояние при низкой концентрации глюкозы в крови, сопровождается слабостью, головокружением, заторможенностью и т.д. — Прим.ред.). И, конечно, надо заранее объяснить все тонкости партнеру. У моей знакомой был случай, когда парень подумал, что она дрожит от оргазма, а оказалось, что она билась в конвульсиях из-за низкого сахара. В итоге девушка попала в реанимацию.

Что касается работы: есть ряд профессий, куда не берут людей с диабетом — это те специальности, где ты несешь ответственность за чужую жизнь: например, нельзя водить поезда или фуры. Однако в том же офисе диабет не мешает, главное — вовремя измерять сахар и не перенапрягаться. 

О проблемах с поставками

Проблема с поставками инсулина в Россию не сильно на мне отразилась, так как я с детства покупала его «с запасом». Однако ситуация сейчас печальная: не хватает не только инсулина, но и расходников — да, существуют русские аналоги, но сейчас и они в дефиците. Даже если ты покупаешь лекарства сам, то инсулин есть не во всех больницах.

«Я даже рад, что заболел, диабет меня образумил»

Илья, 21 год

Диабет у меня появился в 13 лет. Постоянно хотелось пить: помню, я отпрашивался в туалет по пять раз за урок, и учителя думали, что я над ними издеваюсь. Так продолжалось дней пять, а потом однажды утром я проснулся и вдруг понял, что не могу встать с кровати. Перед глазами темнело, лицо осунулось. 

Мама вызвала скорую. Глюкометр показал 31 ммоль/л, поэтому меня сразу повезли в больницу под капельницу, а потом — в другой город, в Пензу, где назначили лечение. Близкие, конечно, очень переживали, особенно бабушка. Для них диабет — это приговор.

Когда меня впервые положили в больницу, уколы делали медсестры, обычно — в плечо, живот или ногу. Помню, как однажды мама взяла шприц и попыталась сделать укол сама, у нее жутко тряслись руки. Колоть нужно не под прямым углом, а под 45°. Мне было так больно, что я дернулся, и шприц вылетел из руки. В итоге я взялся за дело сам.

О связи стресса и диабета

Главный миф о диабете — что он возникает из-за чрезмерного поедания сладкого и потребления сахара. У меня он начался на почве стресса: я был чувствительным ребенком и все принимал близко к сердцу. Сахар, конечно, может способствовать, но главная причина — нервы. Поэтому при диабете важно не только соблюдать диету, но и разобраться у себя в голове, пересмотреть отношение к миру. Долгое время я строго следил за питанием и занимался спортом, но постоянно волновался, а от волнения сахар в крови поднимается. Так продолжалось, пока тренер не объяснил мне, что с моим диагнозом беспокоиться нельзя, иначе до 25 я не доживу.

Большинство думает, что главное при диабете – не есть сладкое, но это не так. Самое главное — мышление.

Нельзя отчаиваться или плакать — нужно просто смириться. Честно — я даже рад, что заболел, диабет меня образумил. К 18 я осознал, что, если и буду дальше продолжать вести нездоровый образ жизни, то ни к чему хорошему это не приведет, и начал серьезнее относится к здоровью.

Об уколах в общественных местах, врачах и инсулине

Если ты забыл инсулин — просто не ешь. Как-то раз я забыл инсулин на работе, и ходил без обеда, но в остальном чувствовал себя отлично. Лучше так, чем повышенный сахар.

Меня никогда не волновало, что подумают люди, если увидят, как я колюсь в общественных местах. Я делал уколы даже на центральной площади, и ко мне никогда не подходили — но если кому-то захочется спросить, я спокойно объясню. 

В общении с врачами у меня исключительно положительный опыт. Мой пензенский врач разложила мне все по полочкам, мы поддерживали связь после больницы, она бесплатно помогала и давала советы.

«У меня в голове всегда математические подсчеты»

Ксюша, 20 лет

У меня диабет первого типа. Все началось, когда мне было 7: мы с мамой поехали отдыхать сначала на море, потом — в Питер к родственникам. Еще на море я чувствовала себя плохо, мучали головокружения и постоянная жажда, но в силу возраста я не понимала, что со мной что-то не так. В Питере у меня начались симптомы кетоацидоза (распространенное осложнение при диабете, может привести к коме и летальному исходу — Прим.ред.) — в то время диабет определяли только при его появлении. 

Однажды утром я проснулась и начала задыхаться, меня надо было срочно реанимировать.

Мне повезло, что это произошло в Санкт-Петербурге: я приехала из деревни и вряд ли получила бы там нормальное лечение.

О повседневной жизни

Уколы я уже в десять лет научилась делать сама. Мне повезло: моя мама — учитель в моей же школе, у нее была возможность за мной приглядывать. Вообще я выросла в очень любящей семье, которая заботилась о том, чтобы я не чувствовала себя инвалидом или чужой среди детей. У меня нет, например, проблем со спортом, я всегда ходила на физкультуру, а в детстве еще и посещала танцы. Единственное, что меня отличает — я не могу, как обычный человек, спонтанно остаться переночевать вне дома, если у меня с собой нет ночного укола. 

Недавно мне сняли инвалидность. Раньше я получала пенсию, и у меня не было возможности и нужды устраиваться на работу. Сейчас я учусь на дизайнера и собираюсь заниматься фрилансом — думаю, это позволит избежать проблем, поскольку из-за сложной работы и стресса поднимается сахар.

Обычно я сразу говорю, что у меня диабет, и люди реагируют абсолютно спокойно. Близкие всегда знают, что делать, если мне станет плохо, так что я могу на них положиться, некоторые друзья умеют делать мне укол. Мой молодой человек — тоже, он мерит мне сахар и всегда знает, как помочь или успокоить меня.

О стереотипах

Часто слышала, что диабетики якобы не едят сладкое. Вообще-то мы едим все, просто некоторые продукты сложнее рассчитать. Есть разные методы: кто-то считает по столовым ложкам, а лично я — через углеводы. Перед едой каждый раз надо все проанализировать и сделать укол, так что в голове у диабетиков всегда сложные математические расчеты. 

Кажется, что диабет возникает из-за сахара, он же «сахарный». Думаю, этот стереотип родом из массовой культуры: я чаще всего встречаю его в фильмах или сериалах. Кое-какая связь с реальностью тут, конечно, есть: если есть много сладкого, может появиться ожирение, а из-за него возникает диабет второго типа. А вот то, что мы всегда носим с собой сладкое — это правда, у меня всегда под рукой пакетики с сахаром. Самое удобное — съесть пакетик и запить водой. Даже мои знакомые, которые идут куда-то, всегда берут что-то сладкое для меня.

Малоизвестный факт — многие думают, что это редкая болезнь, которая их не коснется. Однако диабетом можно заболеть и в 20, и в 30 лет. Знаю случай, когда он появился после укуса собаки, потому что организм испытал сильный стресс. Я вот заболела бронхитом — организм «застрессовал» и перестал вырабатывать инсулин. Причина диабета выясняется только тогда, когда им заболеваешь.

Редактор: Жанна Нейгебауэр


Проверьте, что вы узнали:

Чем диабет первого типа отличается от второго?
Какая норма сахара в крови?
Какое осложнение диабета можно перепутать с оргазмом?
Как лечили диабет до изобретения лекарства с инсулином?


Хотите задавать вопросы героям материалов «Амбиверта»? Станьте одним из наших подписчиков на сервисе «Бусти» (российский аналог Патреона).

Мы благодарим наших бустеров, благодаря которые помогли нам выпустить этот материал:

Антон Селезнев
Иван Китов
Ксения Заикина

Стать нашим подписчиком можно по ссылке.


Возможно, вас также заинтересует: