«Главный миф — что болезнь возникает из-за поедания сладкого»: диабетики о сахаре, врачах и инсулине

«Родителям сказали, что больше 5 лет я не проживу»

Анна, 33 года 

Сахарным диабетом первого типа я заболела в 1989 году, когда мне было четыре года. Родители подняли тревогу, когда заметили резкие перемены в моем настроении. Из жизнерадостного, всегда улыбающегося ребенка я превратилась в постоянно плачущего. Уже потом они обратили внимание, что я очень похудела, много пила и постоянно бегала в туалет.

33 года назад информации о сахарном диабете было мало, поэтому поставить диагноз сразу мне не могли: на что только меня не проверяли — на глистов, гастрит. Однажды родителям порекомендовали проверить кровь на уровень глюкозы. Когда папа вышел из дверей поликлиники, его лицо не выражало абсолютно никаких эмоций. Мама издалека ему кивнула: «Ну что?» Папа крестом сложил руки над головой: «Все. Сахарный диабет».

Родителям сказали, что больше пяти лет я не проживу.

Я всегда буду благодарна маме и папе за то, что они не пытались лечить меня с помощью нетрадиционной медицины. Точнее, несколько раз меня показывали знахаркам, но перестать колоть инсулин маме с папой даже в голову не приходило. 

Конечно, родственники переживали. Особенно бабушки, которые выискивали и рекомендовали родителям разные способы лечения. Помню, они тайком кормили меня салатом из стеблей одуванчиков и топинамбуром, которые якобы лечат диабет. Однажды маме это все надоело, и она поставила ультиматум: если еще раз услышит разговоры, что ребенку надо перестать колоть инсулин, или еще какие-то рекомендации — родственники меня больше не увидят.

О трудностях в повседневной жизни

Каждый день диабетикам приходится сталкиваться с трудностями. Наш мозг постоянно работает: мы подсчитываем еду, дозировки инсулина, делаем замеры сахара в крови, кто-то борется с приобретенными диабетическими осложнениями, которые сказываются на качестве жизни. Даже на кухне у моих родителей стоят весы, чтобы, приезжая в гости, я могла взвешивать еду и высчитывать, сколько в ней углеводов.

Еще я постоянно прохожу обследования врачей. Иногда даже им приходится объяснять, зачем мне нужно «так много» тест-полосок или инсулиновых игл. В такие моменты грустно, что люди не понимают, что от этого количества зависят мои здоровье и жизнь.

Я не могу выйти на улицу без глюкометра. Мне нужно постоянно делать замеры сахара, потому что от физической активности, даже от тихой пешей прогулки, могу потерять сознание.  

Об уколах

Лет до 10 я не делала себе уколы — боялась. Сказалась неудачная первая попытка: помню, как я, вобрав в легкие воздуха, воткнула иглу в бедро. Попала то ли в сосуд, то ли в мышцу — боль была адская. После этого уколы мне делали только родители, пока в возрасте десяти лет я не поехала с мамой в санаторий для детей с диабетом. 

Однажды у нас с ребятами зашел разговор о том, кто и куда делает уколы. Помню, как мне было стыдно и неловко: я, лидер компании, впервые не смогла поддержать разговор. Вечером, под удивленный взгляд мамы, я взяла шприц в руки и сделала укол в живот. 

О том, как диабет влияет на отношения

Один мой молодой человек, узнав о диагнозе, разорвал со мной отношения. Он был уверен, что я не рожу здоровых детей — они обязательно будут диабетиками. Кстати, вероятность того, что у ребенка будет диабет первого типа в случае, если он есть у матери — 2%, у отца — 6%. 

У моей подруги тоже была неприятная история. Она пошла знакомиться с родителями избранника, сели пить чай, и тут родственники молодого человека узнали про диабет. 

Родители парня выбросили все, до чего девушка дотрагивалась: кружку, ложку, блюдце. 

Ее саму они выгнали из квартиры и запретили сыну продолжать эти отношения: верили, что диабет заразен, хотя это не так.

Сейчас я замужем, и моя подруга тоже. У меня прекрасный супруг, который разбирается в теме диабета, пожалуй, лучше меня. 

О работе

Лично для меня диабет никогда и ни в чем не был барьером. Хотя от работодателей я зачастую скрывала свою болезнь и группу инвалидности, боясь потерять работу. Впрочем, через некоторое время я всегда сообщала коллегам о диагнозе — и каждый раз сталкивалась с недоумением: почему я так долго это скрывала? Если бы со мной что-то произошло, они бы не знали, как мне помочь, и могли потерять ценное время.

Если же говорить о достижениях, карьерном росте, то диабет дважды существенно повлиял на мою профессиональную деятельность. Еще в детстве я начала понимать, что мое заболевание — очень дорогое удовольствие, и я должна крепко стоять на ногах, чтобы обеспечивать свое здоровье. 

Второй раз в мою карьеру вмешался диабет, когда я уже несколько лет рассказывала о нем в блогах. Днем я посвящала себя работе, а после, когда приходила домой, писала статьи о диабете, помогала людям с этим заболеванием. Времени на семью, жизнь, которая была за рамками работы и блогов, у меня не оставалось. И когда встал серьезный выбор между офисом и блогами, я выбрала последнее — так моей основной профессией стали блог и помощь людям. Муж меня полностью поддержал, так как считает мою деятельность общественно полезной.

О питании

Когда я заболела диабетом, 33 года назад, основными инструментами поддержания здоровья у диабетиков были инсулин, физическая активность и строгая диета. Я помню, что на столе в нашей семье чаще всего были гречка и капуста. В то время самым большим лакомством для меня были яблоки «Симиренко».

Строгую диету я держала очень долго, и это повлияло на формирование моего пищевого поведения и привычек. Например, я совсем не пью сладкую газировку, потому что в детстве она была под запретом, и я не привыкла к ее вкусу.  

Носить сладости — жизненная необходимость. Буквально одна конфета может спасти жизнь человека с диабетом первого типа.

Если забыть инсулин на несколько часов, это не очень страшно, особенно если в этот период ничего не есть. Но вот если уехать из дома далеко и надолго, забыв при этом инсулин — это уже опасная ситуация. Однажды я поехала из Москвы в Ульяновск к родителям и оставила инсулины в сумке, с которой передумала ехать в последний момент. Написала диабетикам Ульяновска, и ребята выручили: поделились нужным мне препаратом.

О реакции людей и врачах

Укол при необходимости я могу сделать и в кафе, и в час-пик в метро, даже посреди Красной площади. Чаще всего люди вообще на это не обращают внимания, всем безразлично.

Замер сахара крови, инъекции инсулина — от этого зависят здоровье и жизнь диабетика. Люди не стесняются при всех курить, выкидывать бычки под ноги, ругаться матом, плеваться и сморкаться. Я считаю, что как раз проявление на людях дурных привычек и воспитания — вот это должно быть стыдно, а за то, что бережешь свою жизнь — нет. Если зацикливаться на том, что о тебе подумают окружающие, которых, возможно, ты больше никогда в жизни не увидишь, можно сойти с ума.

Часто как в государственных, так и в частных клиниках сталкиваюсь со следующей ситуацией. Прихожу с какой-то проблемой, а доктора, узнав о моем заболевании и стаже, говорят: «Ну, у вас диабет, что вы хотите?» От таких врачей ухожу: вряд ли они могут чем-то помочь, ведь у них нет желания работать.

Жизнь до изобретения инсулина, животные-диабетики и совет больным

До создания лекарства «инсулин», человек мог прожить максимум два года на жесточайшей безуглеводной диете, но чаще люди жили не больше шесть-восемь месяцев.

Животные тоже болеют сахарным диабетом, и я сама помогала собачьему приюту, где жили собачки-диабетики. Им, как положено, делали замеры сахара крови и кололи инсулин: все как у людей.

Людям с диагнозом и их близким советую принять и понять, что диабет — заболевание неизлечимое. Не искать лекарств, особенно волшебных, а начать с первых дней изучать болезнь: пройти школы диабета, почитать книги.

Не жалеть себя или того, кому поставили диагноз сахарный диабет. Жизнь на этом не заканчивается, она продолжается, просто с внесением определенных корректировок в образ жизни.

«Мама упросила врачей положить нас в вдвоем: уж я умру при ней, чем в одиночестве»

Лиза, 18 лет

В 8 лет у меня обнаружили диабет: я тогда переболела аденовирусом и все время ходила сонная, хотела пить, а аппетит, наоборот, пропал — помню, как через силу пыталась съесть ложку гречки. За 3 месяца резко похудела на 13 кг, однако родители до последнего списывали это на последствия вируса.

Когда мы обратились в больницу и попытались сдать анализы, глюкометр не смог определить мой уровень сахара. Второй прибор показал 27 единиц, в то время как норма — примерно от 5 до 7.

Врач сказал: помедли мы день или два — я могла бы умереть.

Меня собирались положить в реанимацию, но мама упросила врачей положить нас вдвоем: уж я умру при ней, чем в одиночестве. Тогда вместе со мной в больницу попал мальчик с диабетом — он не выжил. В моей семье много врачей, и они, конечно, были в шоке от того, что сами не забили тревогу при виде моего состояния. Мама рассказывала, что подозревала у меня диабет, но боялась проверить сахар. 

Мой диагноз — диабет первого типа, при котором поджелудочная железа не вырабатывает инсулин. Типы диабета — почти как разные болезни, которые объединили только из-за связи с сахаром. Второй тип встречается у пожилых людей, они не сидят на инсулине, а принимают таблетки. У них соответствующие клетки плохо работают, у нас — отсутствуют полностью.

Об ограничениях в повседневной жизни

Не люблю, когда говорят, что диабет — это образ жизни. Образ жизни выбирают, а диабет — нет. 

В повседневности мой диагноз связан с самыми разными ограничениями: по здоровью — мне нужно проверяться на другие заболевания регулярнее и тщательнее остальных; по времени — нужно регулярно менять катетер. Кое-что связано с сенсором и помпой, которые я ношу. Первый измеряет уровень сахара, а вторая вводит его в организм, прикрепляясь к телу. При переодевании помпу приходится переклеивать, а при выборе одежды — следить за тем, получится ли пристегнуть к ней приборы, и быть внимательнее, чтобы не сбить с руки катетер и не порвать им ткань. 

С уколами я завязала в далеком 2014 году, тогда мне их делала мама. Есть, кстати, специальные насадки, снижающие боль при уколе, и крема, убирающие следы — от помпы они куда крупнее, чем от иглы. В санаториях и больницах есть парафиновые накладки, позволяющие ранкам быстрее заживать. К уколам вообще легко приспособиться — это интуитивный процесс, главное — не забывать про них и делать все заранее.  

Употреблять алкоголь и курить вообще нежелательно, но при диабете особенно: это может привести к скачкам сахара. Однако на практике многие диабетики пьют алкоголь, главное — следить за содержанием хлебных единиц, которые есть в любом спиртном, не только в пиве. Курить тоже можно, но лучше не на постоянной основе.  

По ограничениям в еде главное правило – все рассчитать и не перебарщивать. В теории все диабетики должны соблюдать специальную диету, но на практике я ем что хочу. Если и сяду когда-то на диету, то точно не из-за диабета.

О дружбе, отношениях и работе 

Дружба и личная жизнь — больная тема для многих диабетиков. Кто-то кичится своим диагнозом, но обычно он только мешает в общении. Есть чувство, будто нужно доказывать, что ты наравне с окружающими, есть страх, что тебя не примут. До 2018 года я даже не хотела подтверждать инвалидность: боялась, что меня не возьмут на работу и будут звать «инвалидкой». Но это не так: если человеку с вами комфортно, на общение диабет не влияет. 

Я считаю нормальным, когда друзья задают вопросы о моем диагнозе. Нужно только сразу выставить личные границы, потому что некоторые трепетно относятся к своему здоровью и шуткам про него. Кстати:

стоит объяснить друзьям, как работает ваша помпа или другое устройство, чтобы в экстренной ситуации вам могли помочь.

Если живешь с кем-то, будь то сосед или партнер, надо объяснить, что перекладывать инсулин нельзя — да и в целом хорошо бы обговорить, как ведешь свой «диабетический быт». Есть ограничения в плане интима: поскольку при сексе уровень сахара понижается, его нужно измерить заранее и держать на тумбочке глюкозу или что-то сахароповышающее. У парней понижение сахара влияет на эрекцию, у девушек начинается дрожь, как и при гипогликемии (состояние при низкой концентрации глюкозы в крови, сопровождается слабостью, головокружением, заторможенностью и т.д. — Прим.ред.). И, конечно, надо заранее объяснить все тонкости партнеру. У моей знакомой был случай, когда парень подумал, что она дрожит от оргазма, а оказалось, что она билась в конвульсиях из-за низкого сахара. В итоге девушка попала в реанимацию.

Что касается работы: есть ряд профессий, куда не берут людей с диабетом — это те специальности, где ты несешь ответственность за чужую жизнь: например, нельзя водить поезда или фуры. Однако в том же офисе диабет не мешает, главное — вовремя измерять сахар и не перенапрягаться. 

О проблемах с поставками

Проблема с поставками инсулина в Россию не сильно на мне отразилась, так как я с детства покупала его «с запасом». Однако ситуация сейчас печальная: не хватает не только инсулина, но и расходников — да, существуют русские аналоги, но сейчас и они в дефиците. Даже если ты покупаешь лекарства сам, то инсулин есть не во всех больницах.

«Я даже рад, что заболел, диабет меня образумил»

Илья, 21 год

Диабет у меня появился в 13 лет. Постоянно хотелось пить: помню, я отпрашивался в туалет по пять раз за урок, и учителя думали, что я над ними издеваюсь. Так продолжалось дней пять, а потом однажды утром я проснулся и вдруг понял, что не могу встать с кровати. Перед глазами темнело, лицо осунулось. 

Мама вызвала скорую. Глюкометр показал 31 ммоль/л, поэтому меня сразу повезли в больницу под капельницу, а потом — в другой город, в Пензу, где назначили лечение. Близкие, конечно, очень переживали, особенно бабушка. Для них диабет — это приговор.

Когда меня впервые положили в больницу, уколы делали медсестры, обычно — в плечо, живот или ногу. Помню, как однажды мама взяла шприц и попыталась сделать укол сама, у нее жутко тряслись руки. Колоть нужно не под прямым углом, а под 45°. Мне было так больно, что я дернулся, и шприц вылетел из руки. В итоге я взялся за дело сам.

О связи стресса и диабета

Главный миф о диабете — что он возникает из-за чрезмерного поедания сладкого и потребления сахара. У меня он начался на почве стресса: я был чувствительным ребенком и все принимал близко к сердцу. Сахар, конечно, может способствовать, но главная причина — нервы. Поэтому при диабете важно не только соблюдать диету, но и разобраться у себя в голове, пересмотреть отношение к миру. Долгое время я строго следил за питанием и занимался спортом, но постоянно волновался, а от волнения сахар в крови поднимается. Так продолжалось, пока тренер не объяснил мне, что с моим диагнозом беспокоиться нельзя, иначе до 25 я не доживу.

Большинство думает, что главное при диабете – не есть сладкое, но это не так. Самое главное — мышление.

Нельзя отчаиваться или плакать — нужно просто смириться. Честно — я даже рад, что заболел, диабет меня образумил. К 18 я осознал, что, если и буду дальше продолжать вести нездоровый образ жизни, то ни к чему хорошему это не приведет, и начал серьезнее относится к здоровью.

Об уколах в общественных местах, врачах и инсулине

Если ты забыл инсулин — просто не ешь. Как-то раз я забыл инсулин на работе, и ходил без обеда, но в остальном чувствовал себя отлично. Лучше так, чем повышенный сахар.

Меня никогда не волновало, что подумают люди, если увидят, как я колюсь в общественных местах. Я делал уколы даже на центральной площади, и ко мне никогда не подходили — но если кому-то захочется спросить, я спокойно объясню. 

В общении с врачами у меня исключительно положительный опыт. Мой пензенский врач разложила мне все по полочкам, мы поддерживали связь после больницы, она бесплатно помогала и давала советы.

«У меня в голове всегда математические подсчеты»

Ксюша, 20 лет

У меня диабет первого типа. Все началось, когда мне было 7: мы с мамой поехали отдыхать сначала на море, потом — в Питер к родственникам. Еще на море я чувствовала себя плохо, мучали головокружения и постоянная жажда, но в силу возраста я не понимала, что со мной что-то не так. В Питере у меня начались симптомы кетоацидоза (распространенное осложнение при диабете, может привести к коме и летальному исходу — Прим.ред.) — в то время диабет определяли только при его появлении. 

Однажды утром я проснулась и начала задыхаться, меня надо было срочно реанимировать.

Мне повезло, что это произошло в Санкт-Петербурге: я приехала из деревни и вряд ли получила бы там нормальное лечение.

О повседневной жизни

Уколы я уже в десять лет научилась делать сама. Мне повезло: моя мама — учитель в моей же школе, у нее была возможность за мной приглядывать. Вообще я выросла в очень любящей семье, которая заботилась о том, чтобы я не чувствовала себя инвалидом или чужой среди детей. У меня нет, например, проблем со спортом, я всегда ходила на физкультуру, а в детстве еще и посещала танцы. Единственное, что меня отличает — я не могу, как обычный человек, спонтанно остаться переночевать вне дома, если у меня с собой нет ночного укола. 

Недавно мне сняли инвалидность. Раньше я получала пенсию, и у меня не было возможности и нужды устраиваться на работу. Сейчас я учусь на дизайнера и собираюсь заниматься фрилансом — думаю, это позволит избежать проблем, поскольку из-за сложной работы и стресса поднимается сахар.

Обычно я сразу говорю, что у меня диабет, и люди реагируют абсолютно спокойно. Близкие всегда знают, что делать, если мне станет плохо, так что я могу на них положиться, некоторые друзья умеют делать мне укол. Мой молодой человек — тоже, он мерит мне сахар и всегда знает, как помочь или успокоить меня.

О стереотипах

Часто слышала, что диабетики якобы не едят сладкое. Вообще-то мы едим все, просто некоторые продукты сложнее рассчитать. Есть разные методы: кто-то считает по столовым ложкам, а лично я — через углеводы. Перед едой каждый раз надо все проанализировать и сделать укол, так что в голове у диабетиков всегда сложные математические расчеты. 

Кажется, что диабет возникает из-за сахара, он же «сахарный». Думаю, этот стереотип родом из массовой культуры: я чаще всего встречаю его в фильмах или сериалах. Кое-какая связь с реальностью тут, конечно, есть: если есть много сладкого, может появиться ожирение, а из-за него возникает диабет второго типа. А вот то, что мы всегда носим с собой сладкое — это правда, у меня всегда под рукой пакетики с сахаром. Самое удобное — съесть пакетик и запить водой. Даже мои знакомые, которые идут куда-то, всегда берут что-то сладкое для меня.

Малоизвестный факт — многие думают, что это редкая болезнь, которая их не коснется. Однако диабетом можно заболеть и в 20, и в 30 лет. Знаю случай, когда он появился после укуса собаки, потому что организм испытал сильный стресс. Я вот заболела бронхитом — организм «застрессовал» и перестал вырабатывать инсулин. Причина диабета выясняется только тогда, когда им заболеваешь.

Редактор: Жанна Нейгебауэр

Проверьте, что вы узнали:

Time is Up!

Хотите задавать вопросы героям материалов «Амбиверта»? Станьте одним из наших подписчиков на сервисе «Бусти» (российский аналог Патреона).

Мы благодарим наших бустеров, благодаря которые помогли нам выпустить этот материал:

Антон Селезнев
Иван Китов
Ксения Заикина

Стать нашим подписчиком можно по ссылке.

Возможно, вас также заинтересует: