«Я вообще не думала, что могу умереть»: истории людей, победивших рак
Как обращаются с онкобольными в России, к чему приводит химиотерапия и первые мысли после страшного диагноза
В 2021 году в России зафиксировали 791 тысячу случаев онкологических заболеваний: однако мы не так много знаем о том, с чем сталкивается человек с такой болезнью и как он может добиться устойчивой ремиссии.
Мы поговорили с людьми, победившими рак, и выяснили, каково вдруг обнаружить у себя «огромную шишку под ключицей» или «уплотнение на нёбе», почему на двух онкологов в округе может приходиться по 600 тысяч человек и что лучше всего делать, если близкому человеку вдруг поставили серьезный диагноз.
Татьяна
Я родилась и выросла в Альметьевске, потом поступила в Казанский Федеральный на пиарщика. Работала копирайтером в креативном агентстве, писала стихи и выступала на литературных вечерах. В общем, все как у всех. Ничем серьезным не болела, разве что всегда была худой и каждый раз, возвращаясь в родной город, страдала от непонятной аллергии.
За 3 месяца до того, как моя жизнь перевернулась, я познакомилась с парнем из Стамбула. В один из его приездов в Казань я сушила волосы феном, а когда запрокинула голову, почувствовала резкую боль в шее. У меня вылезла огромная шишка над левой ключицей. Боль быстро стихла, и я подумала, что защемило что-то в шее.
Спустя месяц шишку увидел мой папа. Он — замглавврача центральной больницы в Альметьевске, заслуженный врач Республики Татарстан, поэтому по любым вопросам, касающимися здоровья, я сначала обращалась к нему. Папа всегда спокойно реагировал на мои болячки, но в этот раз его было не узнать.
Он отвез нас в больницу, там меня повели в онкоотделение. Я подумала, что остальные врачи на каникулах, на дворе ведь новогодние праздники. Мне сделали УЗИ, взяли пункцию, анализы и тесты, и на всех результатах было написано одно и то же — «Диагноз: Лимфома».
Я впала в истерику, кричала на папу, спрашивала, зачем он пытается меня запугать. Затем нас направили в главный онкоцентр Казани. Это место — страшный сон, до сих пор вспоминаю его со слезами. Там мне назначили операцию. Ее решили проводить в Татьянин день, что очень символично. И все бы ничего, если бы не биопсия, которую брали без наркоза. Врачи вкололи немного местной анестезии и сказали терпеть. Я кричала, а медсестры держали меня за ноги и руки.
Во время операции врачи отпускали шутки о национальности моего парня. Это была самая настоящая пытка.
Тогда я решила не лечиться в России ни под каким предлогом. Но впереди нас ждало другое испытание — ожидание результатов. Когда я зашла в кабинет онколога, он молча отдал мне листочек с какими-то незнакомыми словами и аббревиатурами. Я спросила: «Вы можете объяснить, что все это значит?» А он сухо ответил: «Там все написано, до свидания». Я стояла в коридоре, возле входа в его кабинет, и пыталась переварить то, что было легче всего прочитать — лимфома Ходжкина, стадия II.
В России мне назначили четыре химио- и четыре лучевые терапии поочередно. На этом все. В голове было два вопроса: смогу ли я после этого иметь детей и успеем ли мы закончить лечение до лета, чтобы мне могли выдать диплом. Ответ на оба был отрицательный.
Я полетела в Стамбул, мы с парнем нашли лучших врачей и лучшую больницу. Там мне назначили другое лечение — 4 химии с перерывами, а затем ежедневно 14 лучевых в маленьких дозах и вместе с этим специальные уколы и инъекции для сохранения яйцеклеток. На оба вопроса, что я задала врачу в Казани, онколог в Стамбуле сказал: «Конечно, и дети будут, и на выпускном потанцуешь». Я доверилась турецким врачам и, забегая вперед, скажу — пришла на защиту диплома вовремя и уже в ремиссии. И не лишилась возможности в будущем иметь детей.
К сожалению, мы невозможно отстали. В России большая нехватка химии, люди покупают ее в пабликах и на Avito. В больницах не хватает современного оборудования, особенно это касается лучевой терапии. Современные центры есть, но их слишком мало, и лечение там дороже, чем в Турции. Ожидание приема может длиться до полугода, а у многих больных времени попросту нет. Уже после лечения я встретилась с Минздравом Татарстана, чтобы обсудить эту проблему. Меня выслушали и вскоре выделили деньги на развитие онкодиспансеров.
В тот момент моя жизнь не просто изменилась — она стала совершенно другой. Я столкнулась со смертельным заболеванием и должна была победить его, находясь в чужой, малознакомой стране. Единственные ниточки, которые связывали меня с прошлой жизнью — мама и дипломная работа, которую приходилось писать в перерывах между лечением.
Во время первой химии я была бодрой и веселой. Мне даже выделили отдельную комнату с телевизором и удобным креслом. Я ела сэндвич, запивала его айраном и время от времени смотрела, как капает оранжевая жидкость. Следующее воспоминание — я просыпаюсь на диване и жутко хочу жареных пирожков. Оказывается, между этими моментами прошло 2 или 3 дня. Я не могла вспомнить ничего, кроме тяжелых, грузных, мрачных снов.
После второй химии меня постоянно тошнило, приходилось пить таблетки. Я выла от боли и даже видела какие-то галлюцинации. Меня водили за руку, вес падал, а волосы сыпались. Через три-четыре дня я уже чувствовала себя намного лучше, могла писать диплом и готовиться к госэкзаменам.
Третья и четвертая химии прошли куда спокойнее, но у меня начались серьезные проблемы с памятью. Я забыла все, что происходило за последние 4 года, включая знакомство с будущим мужем, зато вдруг вылезли школьные знания за 8 класс. Со временем память, кончено, восстановилась, но я уже не была такой бодрой, не могла есть и в основном спала.
Кстати, единственный стереотип, с которым я столкнулась во время лечения — все, кто проходит химию, становятся абсолютно лысыми. У меня всегда были густые, тяжелые волосы. За время болезни я потеряла 80% из них, но не все. Мне было так страшно стать абсолютно лысой, что приходилось беречь каждую волосинку. В итоге я смогла сохранить часть волос, пусть очень коротких и странных наощупь.
Наверное, я чувствовала себя как на войне: мне надо победить врага, выбраться отсюда живой и при этом остаться тем же человеком, не дать себя сломить. В голове был четкий дедлайн: нужно вылечиться до 1 июня, чтобы успеть на госэкзамен. Я была буквально помешана на том, чтобы закончить университет вместе со своими одногруппниками, не остаться на осень или второй год. Эта мысль меня подстегивала.
Честно сказать, я вообще не думала, что могу умереть.
Мне казалось, что я заживу во всех смыслах этого слова, как я и писала в своих стихах.
Во время лечения меня спасали спортивные телеканалы. Я всегда была далека от этого, лишь последний год серьезно увлеклась теннисом. Но в то время мне почему-то нравилось смотреть зимние Олимпийские игры и футбольные матчи. А еще я играла в игры и смотрела сериалы по России — это был единственный русский канал в нашей квартире. Врачи не ограничивали меня в еде, и мама постоянно готовила все, что мне хотелось.
Я чувствовала огромную поддержку за спиной и даже физически ощущала, как много людей молятся за меня каждый день. Это были и христиане, и мусульмане, и иудеи, и даже буддисты. Меня поддержало огромное количество знакомых и незнакомых людей. Моя терапия была оплачена благодаря тысячам неравнодушных.
Но в то же время близкая подруга начала говорить, что я всех обманула и ничем не болею. Это стало тяжелыми ударом, я поняла, что тот, кто громче всех кричит о благотворительности и демонстрирует свою доброту, вообще не помогает, когда это нужно.
Еще я получала сообщения от разных фриков. Кто-то говорил, что на мне порча, а кто-то советовал пить водку с чистотелом. Зато в интернете я видела истории людей, болевших лимфомой. Со мной списывались те, кто лечился в это же время. Я до сих пор боюсь заболеть снова, потому что большинство из тех, с кем я общалась, болели лимфомой повторно. А там статистика смертности совершенно другая.
То, что рак отступил, официально подтвердили 14 мая, ровно через два месяца после начала лечения. Мне сделали ПЭТ (позитронно-эмиссионная томография — Прим.ред.), чтобы понять, нужна ли еще химия или можно начинать радиотерапию. Я закончила лечение именно тогда, когда хотела.
В моей больнице была традиция: каждый, кто побеждает рак, бьет в большой гонг в отделении химиотерапии.
Всякий раз, заходя туда, я смотрела на него и мечтала ударить трижды. При мне это не удавалось никому. В день, когда врачи сказали, что рак отступил и меня переводят на лучевую, я подошла к гонгу и ударила три раза. Все вышли посмотреть на героя.
В коридоре я разрыдалась и увидела, что мама с парнем тоже плачут. Мы втроем обнялись и поехали домой.
После лечения у меня начались проблемы с щитовидкой — думаю, из-за того, что область лучевой терапии была от подбородка до груди. Однако сейчас я более здорова, чем до болезни. В моей жизни изменилось все. Я осталась жить в Стамбуле, вышла замуж за человека, который был рядом все это время. Привычка откладывать жизнь на потом осталось в прошлом. Я начала путешествовать, научилась ценить и любить себя.
Тем, кто здоров, я бы посоветовала заниматься спортом, есть меньше сладкого и хотя бы раз в год проверять здоровье: как минимум, сдавать анализ крови, делать УЗИ, флюорографию, ЭКГ. Если вы теряете аппетит, сильно потеете по ночам, если вас вообще что-то беспокоит — не откладывайте поход к врачу. Любое заболевание лучше ловить на ранних стадиях, особенно рак. Мой лечащий врач сказал, что больные первой стадией лимфомы после лечения выживают в 98% случаев. Это значит, что выявленный рак на ранней стадии не оказывается смертельной болезнью, как мы привыкли думать.
А тем, кто сейчас находится в самой сложной борьбе в их жизни, хочу пожелать только одного: верьте всем сердцем и даже не думайте сдаваться. Не позволяйте ни одной плохой мысли сидеть в вашей голове. Вы обязаны победить эту болезнь, потому что вас впереди ждет много нового, интересного и важного.
Ольга
Весной 2018 года я нащупала у себя уплотнение на нёбе. Оно не болело и не мешало жить. Спустя полгода я обратилась к стоматологу и рассказала о своей проблеме, он ничего не заметил и предложил удалить зуб, рядом с которым находилось воспаление. Но когда пришло время вкалывать анестезию, врач засомневался и предложил съездить в стоматологический центр.
Там меня осмотрели и взяли пункцию. Никто ничего не знал и не понимал.
Мне удалили два зуба — несмотря на опухоль. Видимо, я стала для них подопытным кроликом.
Осенью я все-таки попала на прием к онкологу. Врач сказал, что мне срочно нужно вырезать часть неба. Я вернулась домой, села на кровать и начала глубоко дышать.
Моя жизнь до рака была счастливой. Встречи, отношения, друзья — не могу сказать, что я была в чем-то ограничена. Некоторые связывают онкологию с психосоматикой, якобы рак — это признак беспомощности. Но я никогда не чувствовала себя жертвой. Думаю, дело было не в негативных эмоциях. Это просто случилось.
Почему? Я никогда не искала ответ на этот вопрос. Мне было интереснее двигаться дальше. К тому же, врачи за занавесками операционных говорили мне, что рак — часть естественного отбора, как бы грубо это ни звучало.
Я дала себе слово не копаться в первопричинах. В тот вечер я поклялась, что не буду считать себя больной.
Мне пришлось пройти через многое: диабет, панические атаки, РПП. Столкнувшись с раком, я отключила все эмоции и стала думать, как помочь себе.
В больницу пришлось приехать заранее. Перед операцией я разговаривала с родителями и подписчиками, читала, медитировала. Утром мне сделали укол и отвезли в отделение. После наркоза было тяжело глотать и говорить, но я пыталась улыбаться и даже вышла в сторис в Инстаграме (принадлежит Meta, признанной экстремистской организацией).
27 декабря меня выписали. Я вернулась домой и увидела в своей комнате огромную голубую ель — подарок от мамы. Новогодние праздники я встречала с осознанием того, что все позади.
29 декабря мне сказали, что вырезанная опухоль была злокачественной, основной диагноз — рак неба. Это очень редкая форма онкологии, ее невозможно найти с помощью анализов или УЗИ. Если бы я не нащупала опухоль языком, то так бы и жила с ней — а может, не жила.
В моем случае все лечение было бесплатным, платила я только за обследования, которые нужно было сделать здесь и сейчас. Единственное, что я изменила бы в наших больницах — очередность. Я знаю, что это зависит не от врачей, а от системы в целом. У нас много больных и мало хороших специалистов. В моем округе на двух онкологов приходится 600 тысяч человек. Мне повезло попасть на прием, а кому-то нет. Я бы предоставила хорошим специалистам развиваться. Но те врачи, которые у нас есть, работают достойно.
Мне повезло не только с врачами, но и с людьми, которые были рядом во время болезни. Я считаю себя добрым человеком и верю, что подобное притягивает подобное. Даже сейчас не могу вспомнить ни одного случая, когда меня бы не поддержали. Возможно, некоторые знакомые и близкие отстранились и взяли паузу. Но каждый из них в итоге рассказал, почему отдалился. Сейчас, когда я прохожу обследования, связанные с онкологией, мне ставят лайки и пишут «Как здорово».
Если у близкого человека нашли рак, главное, чтобы вы искренне сказали: «Что я могу для тебя сейчас сделать? Помолчать, взять за руку, надуть шарики, принести тебе апельсинов или картошку фри?» Это очень важный вопрос. Нужно показать свое намерение, дать понять, что вы рядом. Если вашему близкому понадобится время, чтобы побыть наедине с собой — просто подождите. Когда ему потребуется помощь, он за ней придет, потому что вы не ранили его, а протянули руку — и эту руку он рано или поздно возьмет.
А если получилось так, что рак нашли у вас — позвольте себе испытать все эмоции. Хотите плакать — плачьте, хотите кричать — кричите, хотите материться — материтесь, хотите обнять близкого человека — обнимите. Вам можно все. Это ваши эмоции, их нельзя выгонять из себя токсичным способом.
Во время стресса попробуйте глубоко дышать, это очень важно. Когда эмоции утихнут, спросите себя, почему вы испытываете страх или обиду. Знаете, люди больше всего боятся не смерти, а неизвестности. Чтобы побороть страх, нужно просто пойти ему навстречу, не думая. Если вы боитесь темной комнаты — войдите в нее, выключите свет и поймите, что в этой комнате ничего страшного нет. С любым заболеванием точно так же — пока вы не поймете, с чем столкнулись, вы не сможете это побороть.
Принять диагноз — это одно, а принять то, что ты болен и это неисправимо — совершенно другое.
Самое важное, что вы можете сделать — запретить себе думать, что ваша жизнь изменится в худшую сторону.
Моя история во всех смыслах связана с судьбоносностью. Форма рака была и остается странной: она тяжело поддается диагностике и лечению. Когда вам выжигают небо, не остается прицела для химиотерапии. После лечения я пришла к врачу, и мы стали разговаривать с ней о дальнейшем лечении. Я спросила: «Вы искренне верите, что мне это поможет?» Она ответила, что ничего точно сказать нельзя. В этот момент вся ответственность легла на меня, я решила, что хочу попробовать выкарабкаться сама.
В лечении многое зависит не от врачей, а от человека. Мне пришлось пройти долгий путь принятия себя: я даже набила татуировку «я люблю тебя» с зачеркнутой буквой «т», исправленной на «с» — то есть «я люблю себя». Это был первый во время болезни подарок для самой себя.
У меня очень быстро получилось прийти в себя. Я начала жить полноценно: танцы, кино, коньки, прогулки. Все началось с решения, что моя жизнь будет только лучше — и так и случилось.
Каждый год я отсчитывала, сколько времени прошло с начала ремиссии. Недавно на моей страничке появился пост, посвященный маленькому юбилею — 5 лет без рака. После этого я получила большое количество поддержки и от людей, которые были рядом тогда, и от тех, кто пришел недавно. Может, это прозвучит немного высокомерно, но я всегда знала, что справлюсь.
К счастью, болезнь не вернулась. День, когда я узнала о ремиссии — мой второй день рождения. Какое-то время спустя врачи поставили мне другой диагноз — двусторонняя ярко выраженная мастопатия. Никто до сих пор не знает, что стало причиной. Как и в случае с раком, разбираться в этом мне неинтересно. Я пью один и тот же препарат в течение трех лет, и в этом году, буквально за неделю до интервью, я услышала, что у меня есть улучшение. Что может быть лучше этого?
Любовь
Мне было 24. Я только закончила магистратуру и не знала, кем хочу быть. У меня были отношения, продлившиеся шесть лет, но на тот момент я уже задумывалась о расставании, потому что встретила другого парня, и мне было тяжело выбрать между ними двумя. Из-за этого я чувствовала себя очень плохо, а отвлечься было не на что, так как не было ни работы, ни цели в жизни.
Тут и наступил рак.
Диагноз узнала случайно. У меня болела спина, и я решила сделать МРТ позвоночника. Но случайно на снимок попала опухоль 15 на 10 см в средостении, которая уже поразила легкое и сердце. Обследование проводили в частной клинике, оттуда я сразу же поехала в больницу. Там мне предложили сделать биопсию: сказали, что нужно узнать, злокачественная опухоль или нет. А я вот-вот должна была поехать с мамой на Алтай, мы уже купили билеты и собирались в поездку. Поэтому я сказала, что мне пока некогда: давайте сделаем позже. Врач сказал, что решение остается за мной, но потом может быть слишком поздно. Я вышла из больницы и меня осенило: «А что значит — слишком поздно? Я что, умру? Я вообще-то не собиралась!»
В голове был один вопрос: как рассказать маме?
Она, как и любая мать, услышав о диагнозе у своего ребенка, начала паниковать и бить во все колокола. Родственники возили меня по больницам и всегда были рядом, иногда их было даже слишком много. Каждый пытался поделиться тем, что знал или вычитал в интернете. Мне это было не нужно, поэтому я отключала телефон. Я не хотела проецировать чужие истории и опыт на свою жизнь. Меньше знаешь — крепче спишь.
Я сразу начала вести блог в Инстаграме! Это была моя отдушина. Конечно, люди отреагировали на эту новость по-разному. Я получала сотни сообщений поддержки и хороших советов от людей, которых даже не видела, а люди, которые были мне очень близки, могли ни разу не написать и не прийти. Рак стал лакмусовой бумажкой для моего окружения. Но я благодарна тем, кто был рядом.
Когда я только поступила в больницу в общий стационар и не знала ничего о своем лечении, одна женщина мне сказала, что рядом с нашими палатами есть другой блок, у него на входе — надпись «Dangerous»/«Не входить». Он для тяжелобольных, оттуда можно выйти, как она выразилась, только «вперед ногами».
На следующий день ко мне пришел врач и сказал, что меня переводят именно в этот самый блок. Удивительно, но я не испугалась, был только нервный смех и мысль: пускай будет, как будет.
И я не жалею, что лежала там, в этом закрытом блоке. Врачи приходили к нам каждый день, брали кровь, анализы, мерили давление, приносили поесть прямо в кровать с заботой и вниманием. В общем стационаре условия похуже: подойдут раз в пару дней — уже хорошо.
До этого я особо ничего не слышала про рак и не думала, что он ведет к неисправимым последствиям. Каждый раз удивлялась, когда меня спрашивали: «Слушай, а ты не боишься умереть?»
По-настоящему испугалась смерти я только тогда, когда перенесла две операции-биопсии, после которых меня еле откачали. Тогда мне и поставили диагноз «В-крупноклеточная лимфома». Хирург убрал опухоли насколько смог, остальное сильно въелось в легкие и сердце, поэтому дальше меня ждали восемь химий и 20 лучевых. Лечение заняло в общем десять месяцев, шесть из которых я безвылазно находилась в больнице. Когда меня впервые отпустили, я была счастлива. К тому моменту все волосы уже выпали, и я первым делом я хотела сделать фотосессию лысой. В голове было много идей: сделать коллаб с брендами, продвинуть социальные сети, снимать тик-токи, рисовать.
Я видела столько возможностей, а меня не выпускали за пределы палаты. Самое плохое в больнице — невозможность творить и радовать себя.
Из-за жесткой химиотерапии повседневная жизнь, естественно, изменилась. Это не как у некоторых пациентов, которые приезжают на одну капельницу и уезжают домой. У меня химия длилась пять суток, и я ходила с каталкой, на которой гирляндой висели разные препараты, вливающиеся в меня через катетер.
И так каждый месяц: пять дней химии, неделя на результаты и несколько недель отдыха. Поначалу тело справляется нормально, а потом лейкоциты падают, и состояние ухудшается. За это время было всякое: и в обмороки падала, и кровью харкала, и желудок посылал на три буквы — болел невозможно.
Врачи мне попались квалифицированные. Многие считают, что за лечением нужно ехать в Москву или Питер, но мне кажется, с онкоцентрами у нас в Томске все хорошо. Не знаю, может быть, кто-то сталкивался с другой ситуацией. Даже мои родственники хотели, чтобы я поехала лечиться в Питер, Москву или вообще за границу. Но зачем тратить деньги, когда у нас точно такие же лекарства, только бесплатные и рядом с домом.
Вместо этого лучше спросите себя, почему это с вами произошло. Не бывает все просто так. Например, у меня опухоль нашли в том месте, куда обычно прикладываешь руку, когда чувствуешь, что тебе плохо, когда на душе будто камень лежит. Думаю, рак появился из-за этого самого стресса и нелюбви к себе.
А вот поправится человек или нет, зависит и от лечения, и от случайностей, и от настроя — от всего вместе. Если будешь думать о плохом, это усугубит ситуацию. Я отрицала болезнь и никогда не говорила, что у меня рак.
Я предпочитала думать, что прохожу через трансформацию в лучшую версию себя, как покемон.
О ремиссии мне сказали после планового осмотра. Опухоль до конца не ушла, остался примерно сантиметр. Но теперь каждый раз перед осмотром у меня в голове появляется мысль: «А вдруг сейчас все повторится?» Это означало бы, что я не справилась. Мне кажется, рак был в моей жизни для того, чтобы прояснить некоторые вещи. Если бы ремиссия не случилась — это значило бы, что я так и не выучила свой урок.
Сейчас я уже вернулась в колею. Это, конечно, произошло не сразу. Мне было тяжело общаться, потому что в больнице я почти не разговаривала, могла за день сказать всего два слова — «да» или «нет», все общение было через сообщения или блог. Ко мне приходила только мама, потому что посещения были запрещены. А перед мамой надо быть сильной, а то она совсем уж расклеится. Нашим родным иногда тяжелее, чем нам. Поэтому на мне была большая ответственность, не только за свою жизнь, но и за их жизни тоже. Я сдаваться не собиралась.
Так что после возвращения домой мне было сложно общаться даже с друзьями или знакомыми. Еще я не могла делать то, что делают обычные люди. Мне было тяжело подолгу ходить или заниматься спортом. Однако я пошла в модельную школу и начала участвовать в конкурсах красоты, будучи лысой, выходя на сцену с лозунгом — «Рак не приговор, а возможность сиять еще ярче!»
За два года ремиссии у меня произошел личностный скачок. Я стала увереннее, поняла, чего хочу от жизни. Теперь у меня много знакомых и друзей, недавно открыла свой шоурум. Мне всегда хотелось попробовать себя в роли стилиста, и теперь я стала к этому чуточку ближе. Как я и говорила, проблема была в нелюбви к себе. Сейчас все изменилось, поэтому рак уже не вернется, как и я прежняя.
Редактор: Жанна Нейгебауэр