«Врачи советовали втирать лук в кожу головы»: жизнь женщин с алопецией и облысением

Наталья: «После родов у меня выпали все волосы»

Алопеция у меня с пяти лет. Это был далекий 1983 год, мы жили на Севере, в Норильске. Врачей-трихологов тогда и в помине не было, поэтому, когда у меня появился первый очаг облысения на голове, мама отвела меня к педиатру. Потом мы поехали в Сочи, где меня показали другому врачу — но единственным советом было втирать лук в кожу головы. Помню, мама делала еще какую-то перцовую настойку, тоже по рекомендациям медиков. 

Первый очаг у меня все же зарос — возможно, действительно помог лук. А может, дело в том, что при алопеции волосы поступают, как им хочется — иногда выпадают, иногда вырастают вновь. Мама придумала маскировку: делала мне огромный бант на голове, чтобы ничего не было видно. Она боялась, что окружающие будут задавать вопросы, если увидят у меня такой «недуг». 

До появления первого ребенка алопеция развивалась у меня периодами: новые очаги то появлялись, то зарастали.

Я была у нескольких врачей, и никто из них не назвал точной причины, почему иммунитет атакует собственный волосяной фолликул.

Потом трихолог в Москве выяснила, что моя алопеция связана с проблемами с щитовидкой, и после корректировки препаратов волосы начали отрастать вновь.

Критическими стали третьи роды — после них у меня выпали все волосы. Врачи советовали гормональную терапию, нужно было делать уколы в голову. Однако спустя некоторое время они перестали помогать, и мы перешли на очень сильное гормональное средство. Сперва я покупала его за бешеные деньги, заказывала импортные препараты, но долго травиться ими мне не хотелось, поскольку это отражается на внешнем виде. Волосы — не такая ценная вещь, чтобы ради них так вредить своему организму. В какой-то момент после этих мытарств я решила принять себя и смириться со своей особенностью, чтобы не создавать лишний стресс.

Это долгий процесс. Важно осознать, что ты не можешь контролировать все в организме, нужно просто с этим смириться. Проработав несколько лет с психотерапевтом, найдя сообщество женщин с такими же особенностями, я поняла, что не одна. Говорила с другими алопетянками: каждая из них прошла долгий путь принятия — от отрицания до выхода на улицу без париков. К счастью, сейчас много средств для маскировки: и парики, и системы замещения волос (более сложный вид парика, иногда не на всю голову, а на определенный участок. Имеет сетчатую основу и считается менее заметным — Прим.ред), и татуаж бровей, и наращивание ресниц. Лично я хожу с системой замещения волос, потому что пока не готова все скинуть и выйти на улицу как есть — не хочу отвечать на вопросы окружающих. Кроме того, всегда мечтала о роскошных густых волосах, и система замещения мне их обеспечила. Конечно, с ней тоже не всегда комфортно: нельзя нырять; сложно заниматься спортом, поскольку начинаешь потеть; нельзя загорать и ходить по жаре. 

Меня успокаивает то, что у меня есть «стая» других алопетянок, на встречах с которыми я могу ходить как есть, потому что они такие же. Мы периодически обсуждаем все важные вопросы: что делать, если идешь плавать, как мазать голову, когда загораешь, чтобы она не обгорела, как использовать систему с пользой, чтобы зимой было теплее. 

Елизавета: «Ты как будто не понимаешь, кто ты, кого ты видишь в зеркале»

Впервые с алопецией я столкнулась в 28 лет и живу с ней уже восьмой год. Тогда мне прописали витамины и заверили, что все обязательно пройдет. Конечно, этого не произошло — со временем все только усилилось, и когда я заметила это усиление, то обратилась к гормональной терапии, к гомеопатии, к ПУВА-терапии (когда на голову наносят раствор и облучают), втираниям. Я сдала множество анализов, но они говорили, что я здорова. 

Сложно описать это чувство. Как будто стираешь себя: не понимаешь, кто ты, кого видишь в зеркале и что с этим делать дальше. Сначала мне было очень тяжело — депрессивная фаза и зацикленность на попытках вернуть волосы. Эта стадия у всех длится долго, а у некоторых и вовсе не заканчивается.

Я очень старалась, и в итоге сделала осознанный выбор в пользу себя, а не общественного мнения.

Иногда даже близкие не готовы принять тебя без волос и всю жизнь ждут, что это пройдет. Однако сделать выбор в пользу себя и самовосприятия нужно сделать все равно. 

Для меня переломным моментом стало предложение врачей пропить курс гормональных препаратов. У них множество побочных эффектов, могут начаться гормональные сбои — и я решила, что хочу остаться здоровой. Разумеется, я не отказалась от всех видов лечения, и если сейчас появится какое-то адекватное лекарство, способное восстановить рост волос — я, конечно, воспользуюсь. И все же сделать это я хотела бы каким-то здоровым и безопасным методом. 

Решив отказаться от своего гормонального препарата, я устроила себе фотосессию. Посмотрела на себя и подумала: «А я, оказывается, ничего!» Эти фото попали в глянцевые журналы, и я начала путь раскрытия себя — стала вести блог и вообще рассказывать людям о своей особенности. 

Поначалу я ходила в шапочке, а потом частично отказалась от нее. Например, на работу раньше всегда ходила в парике, и волосы у меня были блестящие, здоровые на вид. Коллеги часто спрашивали: «Как тебе удается волосы в такой форме поддерживать? Они такие шелковистые!» Мне приходилось что-то придумывать, якобы я сделала ламинирование или еще какие-то процедуры для укрепления. Когда они увидели мою фотосессию, я призналась, что это был парик — и мне стало намного легче. И все же кое-где я все еще пользуюсь париком, плюс у меня много разных платков и шапок. 

Меня очень вдохновляют мои единомышленники — мне пишут алопетянки со всей России и даже из-за рубежа, ищут поддержки и задают вопросы, на которые я стараюсь терпеливо отвечать. Подписчики в соцсетях мотивируют: недавно я ездила в Санкт-Петербург, где ходила без парика и косынок, и получила много откликов. Мне писали: «Какая вы молодец! Я тоже так хотела бы, но не решаюсь». Я отвечаю: «Ничего страшного, решайтесь постепенно, если пока есть страх, делайте маленькие шажочки на пути к раскрепощению». 

Я стараюсь проводить прямые эфиры, однажды даже устроила марафон по алопеции. Еще занимаюсь париками: тестирую их и продаю по доступной цене, потому что сейчас хороший качественный парик в салонах может даже со скидками стоить в районе 70-80 тысяч рублей. 

Многим женщинам нужен совет, я это чувствую. Тем, кто впервые столкнулся с проявлением алопеции, я бы рекомендовала выяснить, чем вызвана эта особенность, обследоваться и узнать, нет ли других сбоев. 

Не выбегайте сразу лысой на улицу, делайте это постепенно — сначала в париках, в платках, в шляпах. Одной женщине, которая много лет носит парик и все еще стесняется появиться в людном месте даже в платке, я посоветовала выехать в нем хотя бы на природу, где нет людей. Чтобы просто для себя почувствовать, каково это. 

И вообще всем алопетянкам рекомендую больше слушать себя, а не думать о чужом мнении. Мы же знаем, что мы нормальные, не фрики. Поддерживайте это осознание и передавайте его окружающим. Все начинается с уверенности в себе и принятия себя!

Ольга: «Я носила парики, чтобы чувствовать себя хоть сколько-нибудь защищенной»

Мне 50 лет, и почти полжизни у меня алопеция. Все началось после рождения сына, в 26. Роды были непростые, потребовалось экстренное кесарево сечение. 

Мог ли такой стресс для организма стать причиной выпадения волос, с уверенностью сказать сложно. Витамины, маски, народные средства — ничего из доступных средств не помогло, а через пару лет волосы полностью исчезли — причем не только на голове, но и на всем теле. 

Конечно, сложно передать все эмоции и переживания того периода. Я постоянно посещала врачей, ходила на всевозможные обследования, потратила много средств, сил и нервов, но ничего не помогло. А ведь нужно было как-то жить, общаться, ходить на работу. 

Я носила парики, чтобы чувствовать себя хоть сколько-нибудь защищенной, хотя и с ними мне не всегда было спокойно: а что, если я зайду в метро, подует ветер и сорвет парик с головы? А в транспорте кто-то будет меня рассматривать и заметит, что у меня нет своих ресниц и бровей, или кто-то на работе догадается, что я лысая? 

Надо сказать, что я всегда чувствовала поддержку со стороны близких, за что я им очень благодарна. После моего «каминг-аута» мне с удивлением писали люди, которые работали со мной, но не знали о моей особенности — говорили, что даже подумать не могли, что такое возможно. И все же лет пять назад я дошла до такого состояния, что не могла больше мириться с постоянной необходимостью косметически скрывать свою особенность. Я потеряла работу и финансовую стабильность, появилось много проблем, в том числе личных и семейных.

Меня не покидало чувство, будто я оказалась на дне.

Я начала разбираться в себе, пытаясь понять, чего же я хочу от своей жизни, и после длительного самоанализа мое мировоззрение сильно изменилось. Я больше никого не обвиняла и научилась ценить то, что имею, благодарить как можно чаще. Я оттолкнулась от дна и начала движение вверх — уже тогда, как я сейчас понимаю, и началась моя трансформация. 

Мне нужен был следующий шаг, и в нужный момент я узнала о российском сообществе алопетянок. Это настоящая семья, где всегда общаются и поддерживают друг друга, мощнейший женский круг с положительной энергетикой и общей силой. Условие в чате одно — никаких разговоров о лечении и средствах маскировки, это следующая ступень принятия себя. 

Буквально через месяц после этого знакомства я решилась снять парик. Все произошло так быстро, что не верится до сих пор; это был мой сорок шестой день рождения. 

После этого моя жизнь начала стремительно меняться. Я активно участвовала практически в каждом проекте: мы снимали социальный ролик в поддержку женщин с алопецией, занимались благотворительными проектами вместе с детьми, появлялись в фотопроектах и документальном кино, на показах высокой моды. 

Да, было непросто, потому что по сути мы — первые женщины с алопецией, смело заявившие о том, что имеем право на полноценную жизнь, как и любой другой человек. Помню забавную историю: я шла с непокрытой головой, ко мне подошел мужчина и спросил, показывая на мою голову: «Девушка, а вы за кого? Или против кого?» Я ему объяснила, что я всего-то «за себя», рассказала про алопецию. Люди склонны искать ответ на то, чего не понимают или видят впервые, внутри себя. И часто стереотипы больше мешают, чем помогают дать верную оценку.

Сейчас я часто даже забываю о своей особенности и том, что отличаюсь от остальных людей. Примерно год спустя я познакомилась со своими нынешним мужем. Он русский, но много лет живет в Дании, мы быстро нашли общий язык и полюбили друг друга. Я осталась там жить, когда началась пандемия. 

Здесь я чувствую повышенное внимание к себе не как к женщине без волос, но как к иностранке. В Дании немного иные менталитет и воспитание: с самого детства детям объясняют, что внешность может быть разной и каждого нужно принимать таким, какой он есть. В России пока не так, но я надеюсь, что это пройдет, и проблема с толерантностью и принятием в нашей стране тоже исчезнет. 

Марина: «В США женщины тоже прячутся за париками»

@venzikphoto

Первые признаки алопеции я заметила у себя в 9 лет. Критический момент случился в период активного выпадения волос, в 16 лет. От ужаса и стыда я полгода не ходила в школу, ждала, пока сделают парик на заказ. В те годы их производили в постижерных мастерских, а стоили они баснословных денег. Помню, мамины подруги приносили нам свои косы. 

Впервые водрузив на голову это волосяное сооружение, я навсегда лишилась покоя. О том, чтобы расслабиться хотя бы на минуту, не было и речи: я боялась, что парик слетит или кто-то его заметит. Гормональные препараты получилось пропить только месяц: были неприятные побочные эффекты. 

Лечиться я пыталась не долго, потому что вскоре жизнь стала слишком насыщенной, и я не зацикливалась на своем облысении: училась в Университете Культуры, параллельно — в Школе туризма и гостиничного хозяйства на переводчика с итальянского, работала по профессии на крупных международных выставках, потом пошла переводчиком с английского к американскому хиропрактику в Москве. В 22 года стала матерью-одиночкой, путешествовала с дочерью по России и за рубеж. А дальше — получила второе высшее, стала журналистом и проработала 5 лет на телеканале Russia Today.

Конечно, у меня были моменты безысходности, когда я плакала вечерами. Было некомфортно ходить в парике, особенно в командировках, когда не снимаешь сутками, и чтобы хоть как-то спастись в дороге, я в туалетах подставляла голову под струю холодной воды, чтобы она отдохнула. Было только одно место абсолютного комфорта — дом. 

В моем принятии себя большую роль сыграли мужчины.

У меня появился партнер, который искренне считал, что парик меня портит, и по-настоящему радовался, когда я ходила лысая. Мы расстались, но я ему благодарна до сих пор. 

До встречи с ним я сама работала над принятием своих особенностей. Сначала ходила в парк и занималась там йогой без головного убора. Потом я поехала в Грецию, и первый раз купалась без платка в море — первое состояние свободы я ощутила именно там. Потом то же самое я сделала в Италии, затем прошлась лысой в Нью-Йорке по Таймс-сквер. 

Свое психическое состояние я поддерживала благодаря духовным практикам, которыми занимаюсь с 20 лет — индийскими храмовыми танцами, цигуном, дыхательными, эзотерическими практиками. Все рождается в нашей голове: какими понятиями живет ваш мозг, так вы и воспринимаете мир. Меня, например, всегда больше интересовали законы Вселенной, чем то, что у меня на голове. Алопеция была неприятным дискомфортным фоном, а не эпицентром. Я никогда не прекращаю обучение, это мне помогает преодолевать сложные периоды. Мы успокаиваемся только тогда, когда можем объяснить себе целесообразность происходящего — неважно, что именно происходит, болезнь, смерть близкого человека, война. А объяснить смысл можно только через духовное развитие, не иначе. 

Желание объединить женщин появилось тогда, когда я устала ходить в парике и приняла твердое решение идти к окончательной свободе. В 2014 году я создала сайт сообщества «Алопетянка», где собирала счастливые истории женщин с алопецией. Первые из них принадлежали американкам: на тот момент в России было мало женщин с алопецией, которые отважились бы выставлять свои фотографии публично. Позже стали находиться женщины, схожие со мной по духу, мы стали встречаться, и сайт стал наполняться уже историями россиянок, а в конце концов перерос в сообщество. 

В целом, переехав в Техас, могу сказать: нет никакой разницы, где живет человек, все процессы идут одинаково везде. В США женщины тоже прячутся за париками, чтобы не отвечать на вопросы про онкологию. Лысый человек в США всегда ассоциируется с онкобольным, проходящим химиотерапию. То, что женщины прячут алопецию везде, просто доказывает то, что в общей массе человек зависим от того, как на него реагируют другие. Но любую тяжелую ситуацию легче проходить с верой. Ведь жизнь – это поле для опыта, поэтому через исследование своей алопеции я могу постепенно найти путь к себе настоящей.

Редактор: Жанна Нейгебауэр

Проверьте, что вы узнали:

Время вышло

Возможно, вас также заинтересует: