«Врачи советовали втирать лук в кожу головы»: жизнь женщин с алопецией и облысением

Наталья: «После родов у меня выпали все волосы»

Алопеция у меня с пяти лет. Это был далекий 1983 год, мы жили на Севере, в Норильске. Врачей-трихологов тогда и в помине не было, поэтому, когда у меня появился первый очаг облысения на голове, мама отвела меня к педиатру. Потом мы поехали в Сочи, где меня показали другому врачу — но единственным советом было втирать лук в кожу головы. Помню, мама делала еще какую-то перцовую настойку, тоже по рекомендациям медиков. 

Первый очаг у меня все же зарос — возможно, действительно помог лук. А может, дело в том, что при алопеции волосы поступают, как им хочется — иногда выпадают, иногда вырастают вновь. Мама придумала маскировку: делала мне огромный бант на голове, чтобы ничего не было видно. Она боялась, что окружающие будут задавать вопросы, если увидят у меня такой «недуг». 

До появления первого ребенка алопеция развивалась у меня периодами: новые очаги то появлялись, то зарастали.

Я была у нескольких врачей, и никто из них не назвал точной причины, почему иммунитет атакует собственный волосяной фолликул.

Потом трихолог в Москве выяснила, что моя алопеция связана с проблемами с щитовидкой, и после корректировки препаратов волосы начали отрастать вновь.

Критическими стали третьи роды — после них у меня выпали все волосы. Врачи советовали гормональную терапию, нужно было делать уколы в голову. Однако спустя некоторое время они перестали помогать, и мы перешли на очень сильное гормональное средство. Сперва я покупала его за бешеные деньги, заказывала импортные препараты, но долго травиться ими мне не хотелось, поскольку это отражается на внешнем виде. Волосы — не такая ценная вещь, чтобы ради них так вредить своему организму. В какой-то момент после этих мытарств я решила принять себя и смириться со своей особенностью, чтобы не создавать лишний стресс.

Это долгий процесс. Важно осознать, что ты не можешь контролировать все в организме, нужно просто с этим смириться. Проработав несколько лет с психотерапевтом, найдя сообщество женщин с такими же особенностями, я поняла, что не одна. Говорила с другими алопетянками: каждая из них прошла долгий путь принятия — от отрицания до выхода на улицу без париков. К счастью, сейчас много средств для маскировки: и парики, и системы замещения волос (более сложный вид парика, иногда не на всю голову, а на определенный участок. Имеет сетчатую основу и считается менее заметным — Прим.ред), и татуаж бровей, и наращивание ресниц. Лично я хожу с системой замещения волос, потому что пока не готова все скинуть и выйти на улицу как есть — не хочу отвечать на вопросы окружающих. Кроме того, всегда мечтала о роскошных густых волосах, и система замещения мне их обеспечила. Конечно, с ней тоже не всегда комфортно: нельзя нырять; сложно заниматься спортом, поскольку начинаешь потеть; нельзя загорать и ходить по жаре. 

Меня успокаивает то, что у меня есть «стая» других алопетянок, на встречах с которыми я могу ходить как есть, потому что они такие же. Мы периодически обсуждаем все важные вопросы: что делать, если идешь плавать, как мазать голову, когда загораешь, чтобы она не обгорела, как использовать систему с пользой, чтобы зимой было теплее. 

Елизавета: «Ты как будто не понимаешь, кто ты, кого ты видишь в зеркале»

Впервые с алопецией я столкнулась в 28 лет и живу с ней уже восьмой год. Тогда мне прописали витамины и заверили, что все обязательно пройдет. Конечно, этого не произошло — со временем все только усилилось, и когда я заметила это усиление, то обратилась к гормональной терапии, к гомеопатии, к ПУВА-терапии (когда на голову наносят раствор и облучают), втираниям. Я сдала множество анализов, но они говорили, что я здорова. 

Сложно описать это чувство. Как будто стираешь себя: не понимаешь, кто ты, кого видишь в зеркале и что с этим делать дальше. Сначала мне было очень тяжело — депрессивная фаза и зацикленность на попытках вернуть волосы. Эта стадия у всех длится долго, а у некоторых и вовсе не заканчивается.

Я очень старалась, и в итоге сделала осознанный выбор в пользу себя, а не общественного мнения.

Иногда даже близкие не готовы принять тебя без волос и всю жизнь ждут, что это пройдет. Однако сделать выбор в пользу себя и самовосприятия нужно сделать все равно. 

Для меня переломным моментом стало предложение врачей пропить курс гормональных препаратов. У них множество побочных эффектов, могут начаться гормональные сбои — и я решила, что хочу остаться здоровой. Разумеется, я не отказалась от всех видов лечения, и если сейчас появится какое-то адекватное лекарство, способное восстановить рост волос — я, конечно, воспользуюсь. И все же сделать это я хотела бы каким-то здоровым и безопасным методом. 

Решив отказаться от своего гормонального препарата, я устроила себе фотосессию. Посмотрела на себя и подумала: «А я, оказывается, ничего!» Эти фото попали в глянцевые журналы, и я начала путь раскрытия себя — стала вести блог и вообще рассказывать людям о своей особенности. 

Поначалу я ходила в шапочке, а потом частично отказалась от нее. Например, на работу раньше всегда ходила в парике, и волосы у меня были блестящие, здоровые на вид. Коллеги часто спрашивали: «Как тебе удается волосы в такой форме поддерживать? Они такие шелковистые!» Мне приходилось что-то придумывать, якобы я сделала ламинирование или еще какие-то процедуры для укрепления. Когда они увидели мою фотосессию, я призналась, что это был парик — и мне стало намного легче. И все же кое-где я все еще пользуюсь париком, плюс у меня много разных платков и шапок. 

Меня очень вдохновляют мои единомышленники — мне пишут алопетянки со всей России и даже из-за рубежа, ищут поддержки и задают вопросы, на которые я стараюсь терпеливо отвечать. Подписчики в соцсетях мотивируют: недавно я ездила в Санкт-Петербург, где ходила без парика и косынок, и получила много откликов. Мне писали: «Какая вы молодец! Я тоже так хотела бы, но не решаюсь». Я отвечаю: «Ничего страшного, решайтесь постепенно, если пока есть страх, делайте маленькие шажочки на пути к раскрепощению». 

Я стараюсь проводить прямые эфиры, однажды даже устроила марафон по алопеции. Еще занимаюсь париками: тестирую их и продаю по доступной цене, потому что сейчас хороший качественный парик в салонах может даже со скидками стоить в районе 70-80 тысяч рублей. 

Многим женщинам нужен совет, я это чувствую. Тем, кто впервые столкнулся с проявлением алопеции, я бы рекомендовала выяснить, чем вызвана эта особенность, обследоваться и узнать, нет ли других сбоев. 

Не выбегайте сразу лысой на улицу, делайте это постепенно — сначала в париках, в платках, в шляпах. Одной женщине, которая много лет носит парик и все еще стесняется появиться в людном месте даже в платке, я посоветовала выехать в нем хотя бы на природу, где нет людей. Чтобы просто для себя почувствовать, каково это. 

И вообще всем алопетянкам рекомендую больше слушать себя, а не думать о чужом мнении. Мы же знаем, что мы нормальные, не фрики. Поддерживайте это осознание и передавайте его окружающим. Все начинается с уверенности в себе и принятия себя!

Ольга: «Я носила парики, чтобы чувствовать себя хоть сколько-нибудь защищенной»

Мне 50 лет, и почти полжизни у меня алопеция. Все началось после рождения сына, в 26. Роды были непростые, потребовалось экстренное кесарево сечение. 

Мог ли такой стресс для организма стать причиной выпадения волос, с уверенностью сказать сложно. Витамины, маски, народные средства — ничего из доступных средств не помогло, а через пару лет волосы полностью исчезли — причем не только на голове, но и на всем теле. 

Конечно, сложно передать все эмоции и переживания того периода. Я постоянно посещала врачей, ходила на всевозможные обследования, потратила много средств, сил и нервов, но ничего не помогло. А ведь нужно было как-то жить, общаться, ходить на работу. 

Я носила парики, чтобы чувствовать себя хоть сколько-нибудь защищенной, хотя и с ними мне не всегда было спокойно: а что, если я зайду в метро, подует ветер и сорвет парик с головы? А в транспорте кто-то будет меня рассматривать и заметит, что у меня нет своих ресниц и бровей, или кто-то на работе догадается, что я лысая? 

Надо сказать, что я всегда чувствовала поддержку со стороны близких, за что я им очень благодарна. После моего «каминг-аута» мне с удивлением писали люди, которые работали со мной, но не знали о моей особенности — говорили, что даже подумать не могли, что такое возможно. И все же лет пять назад я дошла до такого состояния, что не могла больше мириться с постоянной необходимостью косметически скрывать свою особенность. Я потеряла работу и финансовую стабильность, появилось много проблем, в том числе личных и семейных.

Меня не покидало чувство, будто я оказалась на дне.

Я начала разбираться в себе, пытаясь понять, чего же я хочу от своей жизни, и после длительного самоанализа мое мировоззрение сильно изменилось. Я больше никого не обвиняла и научилась ценить то, что имею, благодарить как можно чаще. Я оттолкнулась от дна и начала движение вверх — уже тогда, как я сейчас понимаю, и началась моя трансформация. 

Мне нужен был следующий шаг, и в нужный момент я узнала о российском сообществе алопетянок. Это настоящая семья, где всегда общаются и поддерживают друг друга, мощнейший женский круг с положительной энергетикой и общей силой. Условие в чате одно — никаких разговоров о лечении и средствах маскировки, это следующая ступень принятия себя. 

Буквально через месяц после этого знакомства я решилась снять парик. Все произошло так быстро, что не верится до сих пор; это был мой сорок шестой день рождения. 

После этого моя жизнь начала стремительно меняться. Я активно участвовала практически в каждом проекте: мы снимали социальный ролик в поддержку женщин с алопецией, занимались благотворительными проектами вместе с детьми, появлялись в фотопроектах и документальном кино, на показах высокой моды. 

Да, было непросто, потому что по сути мы — первые женщины с алопецией, смело заявившие о том, что имеем право на полноценную жизнь, как и любой другой человек. Помню забавную историю: я шла с непокрытой головой, ко мне подошел мужчина и спросил, показывая на мою голову: «Девушка, а вы за кого? Или против кого?» Я ему объяснила, что я всего-то «за себя», рассказала про алопецию. Люди склонны искать ответ на то, чего не понимают или видят впервые, внутри себя. И часто стереотипы больше мешают, чем помогают дать верную оценку.

Сейчас я часто даже забываю о своей особенности и том, что отличаюсь от остальных людей. Примерно год спустя я познакомилась со своими нынешним мужем. Он русский, но много лет живет в Дании, мы быстро нашли общий язык и полюбили друг друга. Я осталась там жить, когда началась пандемия. 

Здесь я чувствую повышенное внимание к себе не как к женщине без волос, но как к иностранке. В Дании немного иные менталитет и воспитание: с самого детства детям объясняют, что внешность может быть разной и каждого нужно принимать таким, какой он есть. В России пока не так, но я надеюсь, что это пройдет, и проблема с толерантностью и принятием в нашей стране тоже исчезнет. 

Марина: «В США женщины тоже прячутся за париками»

@venzikphoto

Первые признаки алопеции я заметила у себя в 9 лет. Критический момент случился в период активного выпадения волос, в 16 лет. От ужаса и стыда я полгода не ходила в школу, ждала, пока сделают парик на заказ. В те годы их производили в постижерных мастерских, а стоили они баснословных денег. Помню, мамины подруги приносили нам свои косы. 

Впервые водрузив на голову это волосяное сооружение, я навсегда лишилась покоя. О том, чтобы расслабиться хотя бы на минуту, не было и речи: я боялась, что парик слетит или кто-то его заметит. Гормональные препараты получилось пропить только месяц: были неприятные побочные эффекты. 

Лечиться я пыталась не долго, потому что вскоре жизнь стала слишком насыщенной, и я не зацикливалась на своем облысении: училась в Университете Культуры, параллельно — в Школе туризма и гостиничного хозяйства на переводчика с итальянского, работала по профессии на крупных международных выставках, потом пошла переводчиком с английского к американскому хиропрактику в Москве. В 22 года стала матерью-одиночкой, путешествовала с дочерью по России и за рубеж. А дальше — получила второе высшее, стала журналистом и проработала 5 лет на телеканале Russia Today.

Конечно, у меня были моменты безысходности, когда я плакала вечерами. Было некомфортно ходить в парике, особенно в командировках, когда не снимаешь сутками, и чтобы хоть как-то спастись в дороге, я в туалетах подставляла голову под струю холодной воды, чтобы она отдохнула. Было только одно место абсолютного комфорта — дом. 

В моем принятии себя большую роль сыграли мужчины.

У меня появился партнер, который искренне считал, что парик меня портит, и по-настоящему радовался, когда я ходила лысая. Мы расстались, но я ему благодарна до сих пор. 

До встречи с ним я сама работала над принятием своих особенностей. Сначала ходила в парк и занималась там йогой без головного убора. Потом я поехала в Грецию, и первый раз купалась без платка в море — первое состояние свободы я ощутила именно там. Потом то же самое я сделала в Италии, затем прошлась лысой в Нью-Йорке по Таймс-сквер. 

Свое психическое состояние я поддерживала благодаря духовным практикам, которыми занимаюсь с 20 лет — индийскими храмовыми танцами, цигуном, дыхательными, эзотерическими практиками. Все рождается в нашей голове: какими понятиями живет ваш мозг, так вы и воспринимаете мир. Меня, например, всегда больше интересовали законы Вселенной, чем то, что у меня на голове. Алопеция была неприятным дискомфортным фоном, а не эпицентром. Я никогда не прекращаю обучение, это мне помогает преодолевать сложные периоды. Мы успокаиваемся только тогда, когда можем объяснить себе целесообразность происходящего — неважно, что именно происходит, болезнь, смерть близкого человека, война. А объяснить смысл можно только через духовное развитие, не иначе. 

Желание объединить женщин появилось тогда, когда я устала ходить в парике и приняла твердое решение идти к окончательной свободе. В 2014 году я создала сайт сообщества «Алопетянка», где собирала счастливые истории женщин с алопецией. Первые из них принадлежали американкам: на тот момент в России было мало женщин с алопецией, которые отважились бы выставлять свои фотографии публично. Позже стали находиться женщины, схожие со мной по духу, мы стали встречаться, и сайт стал наполняться уже историями россиянок, а в конце концов перерос в сообщество. 

В целом, переехав в Техас, могу сказать: нет никакой разницы, где живет человек, все процессы идут одинаково везде. В США женщины тоже прячутся за париками, чтобы не отвечать на вопросы про онкологию. Лысый человек в США всегда ассоциируется с онкобольным, проходящим химиотерапию. То, что женщины прячут алопецию везде, просто доказывает то, что в общей массе человек зависим от того, как на него реагируют другие. Но любую тяжелую ситуацию легче проходить с верой. Ведь жизнь – это поле для опыта, поэтому через исследование своей алопеции я могу постепенно найти путь к себе настоящей.

Редактор: Жанна Нейгебауэр

Проверьте, что вы узнали:

Time is Up!

Хотите задавать вопросы героям материалов «Амбиверта»? Станьте одним из наших подписчиков на сервисе «Бусти» (российский аналог Патреона).

Мы благодарим наших бустеров, благодаря которые помогли нам выпустить этот материал:

Антон Селезнев
Иван Китов
Ксения Заикина

Стать нашим подписчиком можно по ссылке.

Возможно, вас также заинтересует: