«Многие связывают болезнь с памятью, но это не так»: люди с рассеянным склерозом о врачах и жизни в России

Алена, 22 года: «Болезнь убедила меня: ничего невозможного нет»

Объяснять, что такое рассеянный склероз, мне приходится часто. Люди не сразу понимают о чем речь, когда я озвучиваю свой диагноз. Многие связывают склероз с памятью, но это не так. Рассеянный склероз похож на хронический инсульт: часть головного мозга либо перестает работать, либо работает гораздо хуже. При этом нельзя предугадать, как отреагирует организм: могут появиться проблемы с речью, зрением, отказать рука или нога, пропасть ориентация.

Диагноз мне поставили в 19 лет, когда я в третий раз легла в больницу с новыми очагами поражения. До этого врачи считали, что эта непонятная болезнь должна пройти сама собой. 

До появления первых симптомов я была обычным студентом. После школы поступила в строительный институт и параллельно готовилась к вступительным в другое место. Склероз проявился за один день: в мой день рождения. Я проснулась с нарушенной речью, но не придала этому значения и списала все на сон с открытым окном. К вечеру заметила, что рука стала плохо функционировать. Решила подождать пару дней, рассчитывая, что все пройдет. Когда я приехала в родной город, мама узнала о симптомах и вызвала скорую.

Меня забрали, сделали обширное обследование и обнаружили очаги. Чтобы выяснить диагноз, врачам пришлось собирать консилиумы, долго обсуждать результаты КТ и МРТ. Рассеянный склероз трудно поставить сразу. Это хроническое заболевание, поэтому врачам нужно долго следить за пациентом. 

Я пролежала в больнице около месяца: проходила курс физиотерапевтического лечения, принимала гормональные препараты и делала плазмаферез — удаление части плазмы с содержащимися в ней патогенными клетками. Невролог сказал что, от нормальной жизни придется отказаться. Мама, конечно, испугалась, но держалась стойко и верила, что все будет хорошо. Принять диагноз было тяжело. Но я понимала, что повлиять на судьбу не могу, — остается делать все, что в моих силах. 

В начале болезнь поразила левую руку и речь. Позже начались проблемы с координацией и сильные головокружения, сопровождающиеся слабостью и тошнотой. Мне было сложно передвигаться, читать и смотреть прямо. В то время я продолжала работать консультантом в магазине. Меня не сразу отпустили на больничный — пришлось дорабатывать. Это была ужасная смена. Я молилась, чтобы быстрее попасть в больницу. Там у меня была возможность сутками лежать с закрытыми глазами и получать нужное количество лекарств и гормонов.

Ложиться в больницу приходилось каждые полгода. Там я проводила несколько недель и еще месяц восстанавливалась дома. Первые три дня всегда были самыми сложными: в начале препараты усиливают симптомы, а затем медленно их снимают.

Но даже во время лечения ты до конца не знаешь, получится ли у тебя полностью восстановиться. Гормональная терапия не дает никаких гарантий.

Последние два года моя болезнь купировалась: обострения прошли, новые очаги не появлялись. Я живу обычной жизнью, только раз в год прохожу обследование и делаю МРТ. 

Думаю, это заслуга моего молодого человека. Раньше я веганила, но делала это совершенно неграмотно: не следила за уровнем витаминов, железа и белка в организме. Нехватка питательных элементов сильно влияет на развитие рассеянного склероза. Парень обратил на это внимание и вернул меня к сбалансированному питанию. 

Полностью отказываться от работы и учебы не пришлось, я просто каждые полгода брала больничный. Ставить на себе крест не хотелось. Мне было важно продолжать вести привычный образ жизни. 

Исключение — эпизоды обострений. После восстановления я продолжала жить, зная, что на это есть 3-4 месяца. Когда в последний раз вышла из больницы, сказала про себя: «Ну что ж, есть еще полгода до следующего визита». После этого обострений не случалось.

Иногда переживаю при головной боли или плохом самочувствии. Год назад я каждое утро начинала с самоосмотра: проверяла, как функционируют руки, ноги, глаза. 

Лекарства от рассеянного склероза, к сожалению, не существует. Многое зависит от особенностей организма. Я знаю случаи, когда иммунитет пациента начинал функционировать нормально. Это может случиться, например, из-за беременности.

Люди с рассеянным склерозом проходят гормональную терапию, принимают кортикостероиды, которые помогают восстановиться и создать новые нейронные связи.

Сами препараты не лечат. Они уменьшают симптомы и делают жизнь больных чуть легче.

Я получала помощь на бесплатной основе. В крупных городах есть центры рассеянного склероза, в которые можно обратиться по направлению и получить консультацию с неврологом или экстренное лечение. Даже в моем родном городе в Белгородской области есть хорошие специалисты. Они назначили мне плазмаферез на бесплатной основе, хотя это дорогостоящая процедура.

Сейчас, скорее всего, пациентам дают российские аналоги лекарств. До этого в больницах капали финский препарат. Долгих очередей на процедуры или получение лекарств не было, а многие лекарства продавали без рецепта.

С другими пациентами я не общалась. Когда лежала в больнице, могла поболтать с кем-то в очереди на процедуры, но не более. У меня была одна мысль: быстрее купировать болезнь. Даже сейчас, когда прихожу в центр на обследование и вижу других пациентов, становится не по себе. Я понимаю, что моя болезнь прошла легко. Но у некоторых людей отказывают ноги, начинается тремор или ухудшается речь. Это не зависит от возраста: пациенту может быть и 20, и 60 лет. Я понимаю, что уберечь себя не могу, но продолжаю верить в лучшее.

Рассеянный склероз не сильно меня изменил. Я всегда была трудоголиком и стремилась добиться поставленной цели. А болезнь убедила меня: ничего невозможного нет. 

Раньше я могла недосыпать, питаться как попало, а о витаминах и добавках и речи не шло. Сейчас я осознанно подхожу к здоровью. Мне нравится заниматься спортом. Даже во время болезни я старалась уделять время физическим нагрузкам. Спорт создает новые нейронные связи в организме, что необходимо при восстановлении от рассеянного склероза. 

Когда узнала диагноз, хотела прожить хотя бы год ради мамы. Тогда мне и вправду казалось, что все закончится летальным исходом. Сейчас я готова брать от жизни все. Мне хочется поступить на специальность мечты, работать по профессии и создать семью. 

Вероника, 37 лет: «Я не мечтаю выздороветь» 

9 лет назад я родила второго ребенка и через пару дней после этого умерла моя мама. Видимо стресс, который я пережила, повлиял на болезнь. 

Все началось с того, что мне стало тяжело ходить. Я чувствовала сильную слабость, но болей не было. Сначала пошла к платному неврологу. Тогда врач предположил, что это остеохондроз, назначил препараты и массаж. Но ничего не помогало. Мне становилось все хуже и хуже.

Я решила попробовать иглоукалывание. Обратилась к знакомому иглотерапевту, и на второй сеанс он пригласил невролога. Меня направили на МРТ, и все стало понятно: томография показала множественные очаги. С этим результатом я обратилась в центр рассеянного склероза в Новгороде. 

Мне прописали гормональное лечение, и через пару недель стали заметны улучшения. Но спустя месяц симптомы вернулись. Я снова обратилась к врачам, и мне поставили окончательный диагноз. 

О рассеянном склерозе до этого не слышала, поэтому сразу же начала искать информацию в интернете. Затем стала думать, как облегчить быт себе и близким. Я по жизни борец — сразу начала решать, что делать дальше.

Ни речь, ни зрение не пострадали. Все зависит от того, какой участок мозга поражен. В моем случае это мозжечок и передняя часть, которая отвечает за ходьбу и координацию.

Мне предложили поучаствовать в клиническом исследовании. Я согласилась и спустя полгода села в инвалидную коляску. Врачи игнорировали просьбы поменять лечение. До сих пор виню их за это.

Лечение, прописанное в протоколах, совсем не помогало, поэтому я решила вообще ничего не принимать. После отказа от препаратов мне стало легче: моральное состояние и иммунитет значительно окрепли.

Сейчас я принимаю витамины и сосудистые препараты в периоды обострения. О купировании болезни сказали даже не думать. У меня во всех картах написано: «Медикаментозное лечение нецелесообразно». Острых состояний нет, только постоянное медленное ухудшение.

Врач сказала, что только 5-7% больных сталкиваются со стремительным развитием болезни, которое почти не поддается лечению. Я, к сожалению, вхожу в их число.

Сейчас к врачам не обращаюсь. Иногда приходится бывать в участковых и районных клиниках, но там на меня смотрят с опаской. К ним я обращаюсь только за справками и анализами. А ездить каждый раз в центр склероза — замучаешься. 

Препараты покупаю самостоятельно. Бесплатно выдают только аналоги, да и отбивать пороги в очередях совсем не хочется. Но когда я ходила к врачам, все получала за счет государства: и лекарства, и обследования. 

До болезни у меня была активная жизнь: я уделяла время спорту, занимала руководящую должность в торговле. Думаю, я была успешным человеком. Болезнь заставила отказаться от вождения, походов в магазины и так далее. 

Но скучать не приходится: я воспитывала детей, занимаюсь животными и огородом. Даже удается уделять время хобби — вязанию. Я стараюсь развивать моторику рук и поддерживать активность. В хорошую погоду могу погулять на электроколяске. В быту мне помогает муж. Мытье полов, уборка и готовка — на нем. Я делаю уроки с детьми и другие мелочами. 

Очень жалею, что не успела попутешествовать. Как только вошла во вкус — случилась болезнь. Я реалист, поэтому не мечтаю выздороветь. Понимаю, что это почти невозможно. Я просто хочу на море. Мало отелей подходят для людей на коляске. Лучший вариант — Турция. Мы только там и были.

Наталья, 52 года: «Когда врачи сообщили диагноз, я сказала: “Да вы что, я же не старая!”»

В 2008 году у меня начались проблемы с глазами: я смотрела прямо, но один глаз уходил то влево, то вправо. Врачи толком ничего сказать не могли, но предложили лечь в больницу на несколько недель. Я отказалась. Повезло, что моя мама — заведующая городской поликлиники. Она отвела меня к врачам, которые назначили лечение. Все симптомы быстро прошли, и заболевание 10 лет не напоминало о себе. 

Только в 2013 году я заметила, что нога начала подворачиваться, а в 2015 стала хуже работать правая рука. Но я левша, поэтому не придала этому значения и списала все на шейный остеохондроз.

В 2019 году я уехала с дочкой в Питер на ее поступление, а вернувшись домой резко заболела. У меня начались проблемы с ногами. Я чувствовала сильную усталость и не могла пройти больше 30 метров. После череды врачей и обследований мне поставили окончательный диагноз. МРТ показало 87 очагов в голове, шее и грудной клетке.

Когда врачи сообщили, что у меня рассеянный склероз, я сказала: «Да вы что, я же не старая!». Оказалось, что этот диагноз не имеет никакого отношения к возрасту. При рассеянном склерозе иммунитет убивает организм.

Врач сказала, что без гормонотерапии не обойтись. Меня положили в больницу и стали делать капельницы: 5 видов гормонов, чтобы остановить очаги распространения и еще 5, чтобы нарастить новые клетки. 

В январе 2020 года меня выписали из больницы. Руки все так же немели, но я уже могла пройти хотя бы одну автобусную остановку. После выписки мне назначали ежедневные уколы. Это был препарат, который глушил иммунитет. Я колола его почти 2 года и чувствовала себя ужасно. 

В апреле 2022 года случайно нашла в интернете статью про Протокол Коимбра — это способ лечения аутоиммунных заболеваний большими дозами витамина Д. Я принимала его под наблюдением врача по 50000 единиц каждый день. Постепенно мне становилось лучше. Сейчас я пью по 100000 единиц в день. 

Можете надо мной смеяться, но до витамина Д я пробовала пить кобылье молоко, и оно действительно помогало. В нем много витаминов и микроэлементов. Я и гомеопатию пробовала. Когда рассказала об этом врачу, она удивилась и попросила не заниматься ерундой. Но думаю, что гомеопат тоже чем-то помог. 

Молодые врачи не понимают, зачем я это делаю. Но женщина, которая лечит меня с 2008 года, советует придерживаться того, что помогает. Единственное — она отговорила меня от лечения пчелами: у него тяжелые последствия.

По образованию я технолог швейного производства, занимаюсь этим всю жизнь. У меня было два магазина женской и детской одежды. Каждые три недели я летала в Стамбул за тканями. В 2013 году пришлось закрыть бизнес из-за проблем с ногой. Тогда я начала шить вещи на заказ из дома. Даже комнату специально под меня оборудовали: 5 швейных машин, станок для вышивания, вязальная машина, нитки. 

После болезни от многого пришлось отказаться. Первое время рыдала, когда не могла выполнить привычную работу. Я всю жизнь шила одежду, а теперь даже иголку в руках держать не могу. Только в последнее время начало что-то получаться.

По большей части я сижу дома. Машину вожу редко и только по выходным, когда дороги пустые. Не хочу нервничать, да и рукам и ногам доверять не могу. До того, как начала принимать витамин Д, было совсем тяжело. Сейчас уже лучше, но иногда могу упасть прямо на улице. Все родные уже не удивляются, когда я прихожу домой с новым синяком, — вместе смеемся над этим.

Бесплатные лекарства можно получить по справке. Я знаю, что уколы, которые выдают пациентам, стоят по 8 тысяч за упаковку с 12 ампулами. Но сейчас бесплатно получают только российские аналоги.

Совсем недавно оформила инвалидность. Дали третью группу — рабочую. Кем я могу работать, если дальше участка выйти не могу, — не знаю. Так положено, и все тут. Врач, у которого я стою на учете, ничего мне не объясняет и не рассказывает. 

У меня есть давняя мечта: доделать вышивку, которую я начала 4 года назад. Думаю, что скоро до нее доберусь. Она уже лежит на рабочем месте, осталось настроиться и начать. А еще я бы хотела надеть десятисантиметровые шпильки от фирмы Loriblu. 

Редактор: Мария Бодрова

Проверьте, что вы узнали:

Time is Up!

Хотите задавать вопросы героям материалов «Амбиверта»? Станьте одним из наших подписчиков на сервисе «Бусти» (российский аналог Патреона).

Мы благодарим наших бустеров, благодаря которые помогли нам выпустить этот материал:

Антон Селезнев
Иван Китов
Ксения Заикина

Стать нашим подписчиком можно по ссылке.

Возможно, вас также заинтересует: