«С детства подозревала, что я не девочка»: кто такие интерсекс-люди

Впервые термин «интерсекс» введен в начале XX века биологом Рихардом Гольдшмидтом. Согласно его исследованиям, интерсекс должен восприниматься как аномальная форма гермафродитизма с женскими и мужскими половыми признаками у одного организма.

Проблемы интерсекс-людей в нашем обществе практически не обсуждаются, поэтому многим из нас кажется, что их очень мало. Но это не так: около 0,5-1,7% населения земли имеют различные интерсекс-вариации. Это 200 млн человек — почти столько же среди нас рыжеволосых. При этом многие из них предпочитают не рассказывать о своих особенностях окружающим, боясь осуждения. 

Из-за непонимания со стороны общества и недостатка информации интерсекс-люди часто подвергаются дискриминации. Ярким примером можно считать историю из детства Антона Крыжановского, который снялся в документальном фильме Ксении Собчак о Среднеуральском женском монастыре. Во время пубертатного периода он из девочки в буквальном смысле превратился в мальчика, а в монастыре интерсекс-вариацию воспринимали как беса, которого надо изгонять. Антона заставляли носить женскую одежду и жить в одной комнате с девочками, нагружали работой и даже били, чтобы поскорее «изгнать беса», однако все эти жестокости, разумеется, не сделали его снова женщиной. 

Врач-эндокринолог об интерсексе

Времена меняются, и сегодня врачи больше знают об интерсекс-вариациях и лучше различают их. Юлия Сидорова, детский врач-эндокринолог, объяснила нам, как проходят анализы на выявление интерсекс-девиации, какие их разновидности существуют и в каких случаях требуется хирургическое вмешательство.

Юлия, какие разновидности интерсекса вообще существуют?

Есть очень много различных вариаций, около 120-150 миллионов. Они могут быть связаны и с хромосомными, и с гормональными особенностями.

По сути, наш пол — это совокупность нескольких механизмов: хромосомных, половых желез (яичники и яички), внешних признаков. Мы можем определить, мужчина перед нами или женщина, по тембру голоса, по мышечной массе, по гормональному профилю и по строению гениталий. Интерсекс-вариации — это любое отклонение от существующих норм, о которых у нас есть стереотипное представление. Например, если рождается ребенок с дополнительной, третьей X-хромосомой, а мы знаем, что 46 XX — это женский хромосомный набор, а 46 XY — мужской, значит, этот ребенок — интерсекс. Также если половые железы состоят наполовину из яичника и наполовину из яичка, если наблюдается феномен «геведосе», то есть образование мужских половых гениталий только в период полового созревания — все это считается разновидностями интерсекса.

С какой из этих вариаций вы сталкивались чаще всего на вашей практике?

Сложно сказать, потому что разновидностей и правда много. Но одной из наиболее распространенных можно считать синдром Клайнфельтера, который встречается у каждого пятисотого мальчика, а синдром Шерешевского-Тернера — у каждой 2500-ой девочки.

Есть более редкие вариации. Например, дефицит фермента 5-альфа-редуктазы. Но, например, в Доминиканской деревне из-за того, что этот ген прочно закрепился в поколении, примерно у каждого девятого ребенка может в подростковом возрасте поменяться пол. Этот синдром называется «guevedoces», что означает «пенис в 12 лет». Также редким и необычным заболеванием является ВДКН. Это одно из немногих заболеваний, которое нужно лечить заместительной гормональной терапией, ведь при несвоевременном лечении оно может привести к летальному исходу. 

Чаще всего это происходит из-за мутации генов. Нужно разделить интерсекс-вариации на те, которые можно заподозрить в детском возрасте, и те, которые обнаруживаются, когда пара консультируется по поводу бесплодия. Например, ВДКН можно определить при рождении, а синдром Свайера, при котором у девушки нет менструации, но есть матка, определяется в подростковом периоде. У девушек с низкорослостью выявляют синдром Шерешевского-Тернера, и тут уже диагноз зависит от того, когда родители отведут ребенка к врачу. У мужчин многие вариации также выявляются в подростковом возрасте: гипогонадизм (позднее половое созревание), Синдром Каллмана, при котором не различаются зачастую запахи, может выявить врач-педиатр и уже отправить на обследование по этому диагнозу. В целом, практически при всех исследованиях на наличие интерсекс вариаций назначают исследования на кариотип (признаки полного набора хромосом клеток организма — Прим. ред).

А в каких случаях и на каком этапе есть необходимость в операции?

Сейчас интерсекс-активисты выступают против оперативных лечений, потому что во взрослом периоде у них выявляются проблемы с чувствительностью, с желчевыводящими путями. Поэтому они просят остановить «нормализующие» операции, которые приводят к типичному мужскому или женскому виду. Их нужно делать только в тех случаях, когда нарушается отток мочи, то есть когда состояние угрожает жизни или снижает ее качество.

Как обычно проходит период полового созревания у интерсекс-людей?

У некоторых интерсекс-людей может не наступать полового развития. Тогда устанавливается диагноз (синдром Шерешевского-Тернера, например). В таких случаях встает вопрос о назначении гормональной терапии. 

С какими болезнями чаще всего сталкиваются интерсекс-люди?

Чаще всего это хромосомные нарушения, риск развития аутоиммунных заболеваний, нарушение работы щитовидной железы, сахарный диабет второго типа. Поскольку при некоторых вариациях не вырабатываются собственные половые гормоны, возможно снижение минеральной плотности ткани, а это приводит к переломам, если нет заместительной гормональной терапии. Когда врачи не знают, какая именно вариация у человека, или девушке с синдромом Свайера говорят, что она никогда не родит детей.

Расскажите о наиболее сложных случаях из вашей практики, связанных с интерсекс-вариациями. Какую помощь вам удалось оказать?

Это был случай с девочкой, которая при рождении была зарегистрирована в женском поле, а строение гениталий было промежуточного типа: на больших половых губах было яичко. Так как у нас общество практически не знает о существовании интерсекс-вариаций, а вопрос о наличии гениталий стоит очень остро, российские врачи стараются привести их вид в типично мужской или типично женский. Поэтому пришлось удалять яичко, которое, в принципе, функционировало, то есть провели, по сути, кастрацию ребенка.

Иллюстрация: Sari Cohen

Такие случаи часто, к сожалению, происходят под давлением общества. Есть ассоциация АРСИ, у них есть рекомендации о том, как воспитывать ребенка в нейтральном поле, если он интерсекс, то есть какие использовать местоимения, когда его зовешь. И если больше людей будут узнавать об интерсекс-вариациях, будет больше возможностей вырастить ребенка с нейтральным полом. 

Бывают случаи, когда родители ребенка оставляют неправильный пол. Ребенок гендерно чувствовал себя одним, а его гениталии уже были изменены под другой пол, и это оставляет глубокую психологическую травму, создает социальную проблему, в том числе с документами (им придется менять документы не через свой диагноз, а через диагноз «транссексуализм»).

«Я подверглась необратимым хирургическим операциям, на которые я не давала согласия»: биологическая основа интерсекса

Существует около 150 млн вариаций интерсекса. Некоторые из них связаны с хромосомами и могут долгое время не давать о себе знать, некоторые из них связаны с отсутствием какого-либо органа половой системы, а в каких-то случаях отклонение выявляется только в период полового созревания. Бельгийская модель Ханна Габи Одиль, работавшая с Alexander Wang, Dior, Gucci и Prada, в интервью USA Today рассказала о том, что она интерсекс. Девушка призналась, что в детстве ее подвергали «нормализующим»  операциям, а в 18 лет перенесла вагинопластику. «Как и многие другие интерсекс-дети, я подверглась необратимым хирургическим операциям, на которые я не давала согласия. Они принесли гораздо больше вреда, чем пользы», — отметила модель. Она призвала отказаться от предрассудков и стереотипизации интерсекс-людей:

«Это такая же особенность, как цвет глаз или волос, и она не помешает вам стать тем, кем захотите».

Обман, недосказанность во время операций — это действительно распространенная вещь, в том числе и для России. Джоан Афрес, интерсекс-персона и активистка, рассказала о том, в какие интриги ее впутывали ради того, чтобы удалить часть «ненужного полового органа»:

«Принятие себя далось мне очень сложно. Хотя я с детства подозревала, что я не девочка, все равно пыталась утешить себя надеждами, что у меня будет 46 XX (женский набор). Но получила бумагу с результатами анализов на руки и пошла к врачу. Та сказала мне: “Ну, тут все понятно! Ты — генетический мужчина”. Сказать, что я испытала шок, — это ничего не сказать. Мама сразу разрыдалась, а я пыталась быть спокойной. Сказали, что надо удалять яички. Я, конечно, противилась, пыталась их всячески “отвоевывать”. Тогда даже не знала теории моей вариации. Просто знала, что я не хочу менять тело. Пусть будет даже риск рака, но я умру со своими яичками, как есть. До сих пор мне тяжело вспоминать о том, как проходила операция, как меня обманывали, про пожизненное принятие таблеток после удаления яичек, так как мне необходимы гормоны. Изначально вообще мне сказали, что просто посмотрят, нет ли опухоли на яичках и не будут трогать. Просыпаюсь — говорят, что все нашли и все удалили. Еще на снимке не было видно второго яичка, и меня обманывали, что оно было одно. Конечно, оба были, и все просто удалили без моего согласия».

«Спасибо прогрессивному XXI веку»: почему сейчас в интерсексуальности признаться проще

На различных сайтах, посвященных интерсекс-тематике, можно увидеть много видео с личными историями интерсекс-людей, которые вдохновляют, мотивируют и снимают оставшуюся табуированность с этой темы. У Татьяны — диагноз МРКХ (Синдром Майера — Рокитанского — Кустера — Хаузера — Прим.ред.), при этом она не унывает и рассказывает о своей вариации в Инстаграме. Сейчас она замужем и думает о том, чтобы завести ребенка. Она ответила «Амбиверту» на вопросы о принятии себя и моральной поддержке.

Такого понятия, как интерсексуал или интерсексуальность, нет. Как часто вы сталкивались с тем, что интерсекс путали с каким-то гендером?

Интерсекс-активистом я стала сравнительно недавно, а мое семейное положение — замужем, поэтому конкретно я почти не сталкивалась с откровенной путаницей. Однако я знаю, что в целом интерсекс часто принимают за некий гендер или связывают с ЛГБТ-сообществом. За рубежом интерсекс, и правда, относят к ЛГБТИ+. А вот российские интерсекс-активисты придерживаются позиции, что интерсекс-сообщество — это самостоятельная единица, напрямую не относящаяся к ЛГБТ+. Почему так? Потому что интерсекс — это собирательный термин, включающий в себя очень большое и разнообразное количество ситуаций.

На сайте intersex.russia можно посмотреть раздел с перечнем вариаций, при которых человек вправе относить себя к интерсекс-сообществу. И если некоторые из них (чаще всего вспоминаемые в СМИ) могут быть чем-то схожи в своих проявлениях с трансгендерностью (например, необходимость принимать гормоны или менять гендерный маркер в документах), то в основной своей массе интерсекс-люди никак себя не ассоциируют с ЛГБТ+, ведь это никак не может быть связано с ориентацией человека.

А как отнеслись ваши родители и друзья, когда узнали, что вы интерсекс? Как обычно реагируют люди, когда узнают об этом? 

Я сама узнала о термине «интерсекс» только в мае этого года. Он пока не очень распространен у нас в стране. Часто девушки с моей вариацией не хотят относить себя к интерсексам (в основном из-за неосведомленности и путаницы с понятием гендера и ориентации). Но ведь это объективная реальность, и по международной классификации мы интерсексы.

Родители узнали о моей особенности, как и я, в моей юности. Им было сложно это принять, да еще и в то время сложнее было найти информацию о том, как с этим справиться. К тому же, на мой взгляд, не хватило поддержки психолога. А вот мои друзья как раз поддержали меня и вселили веру в себя! Они с уважением отнеслись к тому, что открылась им и высказалась публично, в социальных сетях. Получала и продолжаю получать только слова восхищения. А еще — после моего признания люди стали вести себя со мной очень открыто, доверили многие свои тайны. 

С какими трудностями приходится сталкиваться в заведении рабочих, дружеских и любовных отношений? 

На моих рабочих отношениях это, пожалуй, никак не сказывается. Спасибо прогрессивному XXI веку, феминизму и большому шагу в сторону гендерного равноправия. Что касается дружеских отношений, то здесь были сложности в подростковом возрасте — из-за того, что не можешь поддержать разговор подруг о месячных и о первом сексе. Ведь врачи учат врать о месячных, носить с собой прокладки, высчитывать несуществующий цикл. Табуированность этой темы часто не позволяет девочкам насладиться всеми плюсами отсутствия месячных и заставляет чувствовать себя неполноценными.

В серьезных любовных отношениях всегда встает детский вопрос. Большинство интерсексов не могут естественным образом завести детей. Но при некоторых вариациях возможно эко, при моей есть вариант суррогатного материнства. К тому же, никто не отменял возможности усыновления. В чем я уверена на 100%, так это в том, что каждый интерсекс, решивший стать родителем, — это самый психологически готовый к этому человек. 

Как вы обычно реагируете на слова из рубрики: «ты недоженщина»/ «гермафродит»? Меняется ли, как правило, отношение к вам, когда узнают о таких особенностях вашего тела? 

Сейчас таким слов я не слышу. «Недоженщину» слышала в юности от врачей. Медработники меняются, становятся более прогрессивными, и это не может не радовать! Все чаще встречаются грамотные специалисты. Гермафродитом меня не называли, к счастью. Могу также отметить, что у людей появляется интерес. Задают вопросы, внимательно слушают. Удивляются, что не знали об этом раньше. 

В вашем посте про интерсекс вы написали о сообществе intersex.russia.Чем оно помогло вам? Какие вообще ресурсы помогут найти интерсекс-людям новых знакомых с такими же вариациями (или иными)? Где можно найти хорошую поддержку?

Благодаря intersex.russia и интервью Иры в подкасте «Это разве секс» я узнала о термине интерсекс и что являюсь представителем этого сообщества. Меня радушно встретили ребята в чатах поддержки! Из русских источников — активно развивающийся блог @interseks.ru, а также их сайт www.interseks.ru. Помимо этого поддержку можно найти и в АРСИ.

«Я всегда хотела иметь детей, поэтому все еще боюсь за будущее»: психологический аспект МРКХ синдрома

МРКХ — одна из интерсекс-вариаций, которая характеризуется отсутствием матки и менструального цикла у женщины. Точные причины такой девиации неизвестны, однако встречается она у 1 из 4500 женщин. Своих детей при таком диагнозе вынашивать нельзя, но можно стать генетической матерью при суррогатном материнстве. Однако многие девушки с этим синдромом испытывают психологические трудности: сложно рассказать партнеру и родителям о невозможности родить ребенка без медицинской помощи и чувствовать себя «неполноценной» женщиной. Кэролин Синдерс, женщина из Голландии с такой вариацией, поделилась своими переживаниями и рассказала, почему все же не стоит отчаиваться.

«Моя мама уже знала о синдроме МРКХ еще до того, как мы сделали анализы. Но, конечно, ей было очень грустно, как и моему папе. Когда мы получили эту новость, со мной был мой парень. Он всегда поддерживал и поддерживает меня, с оптимизмом смотрит в наше совместное будущее. Остальные обычно пребывают в шоке, когда слышат от меня о таком синдроме. Некоторые из моих друзей вообще не знали о моем отклонении, пока я не разместила пост в Инстаграме. Раньше подруги, еще не подозревая о МРКХ, спрашивали, есть ли у меня тампоны или что-то в этом роде. И такие вопросы периодически задавались, а я ненавидела их, старалась избегать.

Что касается детей, то мой парень хотел бы их иметь даже сильнее, чем я. Я тоже всегда хотела, поэтому все еще боюсь за будущее и за то, что не могу исполнить заветную мечту своего молодого человека. Все эти негативные мысли о смутном будущем меня мучили и раздражали, поэтому думала о том, чтобы уйти с работы и прекратить быть учителем, ведь начинала даже ревновать детей к их матерям. Но теперь я могу смириться с реальностью. К тому же, не все еще потеряно: есть фонд MRKH Foundation. Они ежегодно проводят 6 апреля день для всех женщин с синдромом МРКХ. В этот день рассказывают о прогрессе суррогатного материнства, других вариантах заведения ребенка в других странах. Слава богу, никаких операций делать не нужно: в Швеции делают трансплантацию матки, но это очень опасно, и ее приходится удалять, когда ребенок рождается. Здесь, в Голландии, есть возможность сделать ЭКО только у носителя. Поэтому нужна сестра или хороший друг, который готов забеременеть для женщины с синдромом МРКХ».

Мы — совершенно обычные люди: интерсекс-активисты о популярных мифах и защите прав

Об интерсекс-людях и их проблемах рассказывают несколько активных сообществ, наиболее известное среди — OII. В России также есть организации, которые поддерживают интерсексов и отвечают на наиболее популярные вопросы. Одним из таких сообществ и является Intersex Russia. Сайт содержит различные статьи и видео, в которых объясняется, что такое интерсекс, расссказываются личные истории людей. Мы поговорили с интерсекс- активисткой Ириной Куземко и обсудили с ней самые популярные мифы об интерсексе, поговорили о дискриминации и нарушении их прав, а также методах защиты.

Ирина, сообщество Intersex.Russia было создано в марте 2017 года. Скажите, сколько человек в него сейчас входит? 

В нашей инициативной группе Intersex Russia сейчас 3 человека. Раньше было 7, но остальные ушли из-за творческих разногласий. У нас у всех есть обычная работа, а интерсекс-активизмом мы занимаемся в свободное от нее время. Кроме этого, у нас есть сообщество, которое объединяет интерсекс-людей со всей России и не только. Мы собираемся в чатах, проводим сходки, но сейчас, в период пандемии, общаемся онлайн.

С какими трудностями приходится сталкиваться и бороться интерсекс-людям? 

В первую очередь — нарушения прав человека, которые проявляются в виде калечащих операций, проводимых на маленький детях, хотя дать согласие они еще не могут. Мы совершенно не против добровольных операций, но против ненужных косметических и тем более насильственных. К сожалению, из-за тех операций, которые проводятся в детстве, многие интерсекс-люди живут с различными заболеваниями: гормональные нарушения, бесплодие, проблемы с мочеиспусканием, плотностью костей и ростом волос. Иногда от человека специально скрывают правду о том, что операция была совершена. Но рано или поздно человек начинает осознавать, что его обманывали, и ему становится еще хуже.

Иллюстрация: Michael Dockery

Проблем с коллективом и коммуникацией намного меньше, так как большинство интерсекс по гендеру — это мужчины и женщины, которые внешне никак не выделяются. В основном проблемы как раз могут быть связаны со здоровьем, причем как физическим, так и ментальным: бывают психологические травмы, когда человек осознает, что с ним сделали, проблемы с принятием себя, сложности в признании о бесплодии своему партнеру.

Как ваше сообщество помогает интерсекс-людям? 

У нас есть и сообщество интерсекс-людей, группа с родителями интерсекс-детей и сообщество дружественных врачей, которые разбираются в данной области. Мы также собираем людей в беседах по конкретным интерсекс-вариациям, чтобы давать поддержку для каждого отдельного случая. Удивительно, сколько в сообществах сходится разных по возрасту, образу жизни, гендеру людей. Кажется, что ничего общего между нами нет, но когда мы начинаем общаться, то очень быстро находим, что у нас много общих вещей и этапов в жизни: ненужные операции, сокрытие информации, навязанное чувства стыда. Так что мы легко находим общий язык, и часто человеку, чтобы чувствовать себя лучше, достаточно просто найти себе подобных, чтобы его выслушали. После такого общения ребята в нашем сообществе расцветают и начинают принимать себя: всегда приятно осознавать, что ты не один.

Расскажите о случаях, когда сообществу или отдельным его членам удалось вытащить человека из депрессивного состояния, помочь завести друзей.

Люди приходят и начинают раскрываться, рассказывать о себе, а потом — чаще делиться с окружающими тем, что они интерсексы. Мы все становимся крепкими друзьями. Помню, я проводила первый опрос в Intersex Russia. Большинство опрошенных отметили, что сообщество действительно улучшило их жизнь.

Ребята часто помогают нам в активизме. Например, могут поделиться цитатой для брошюры, которую мы делаем, дать интервью, поделиться личным опытом. Это не только приятно, но и полезно: появляется больше просветительской информации.

Какие самые популярные мифы об интерсекс-людях вы слышали? 

Мифов и правда очень много. В первую очередь, это миф о том, что мы гермафродиты и что у нас два полноценных набора разных гениталий. На самом деле, это невозможно чисто биологически, потому что ни люди, ни млекопитающие вообще не могут быть гермафродитами. Это некие мифологические существа.

Также есть миф, что мы третий пол, что мы все не бинарны, ощущаем себя где-то посередине и что у нас не бывает четкой гендерной идентичности, мы не можем определиться по жизни и страдаем. На самом деле это далеко не так. Большинство интерсекс-людей идентифицируют себя либо как мужчин, либо как женщин, ведь вариации ни на что особенно не влияют. 

Есть еще стереотип о нашем бесплодии. В реальности же некоторые интерсексы могут иметь детей, а некоторые могут с медицинской помощью, например, с ЭКО.

Ну, и не менее часто слышу миф о том, что интерсексы бисексуальны. На самом деле многие из них находятся в гетеросексуальных отношениях, заводят семью, детей, своих или приемных. Тут важно понять, что мы совершенно обычные люди, и если у человека что-либо отличается в половых признаках, то это ни на что не влияет. 

Еще возвращаюсь к заблуждению о том, что мы страдаем от того, что мы интерсексы. Мы живем обычной счастливой жизнью. Единственное, что плохо, — это то, что с нами делают в попытках «исправить» тела, хотя и исправлять ничего не нужно, если ребенок здоров. За наши права выступает и ООН, и ВОЗ, и Комитет по правам ребенка, и Комитет против пыток ООН, и множество других организаций. Это достаточно распространенный и яркий пример нарушения человеческих прав, а мы просто выступаем за то, чтобы каждый человек сам решал, что делать с его телом.

Какие проекты вы планируете реализовать в ближайшее время вместе с другими членами сообщества? Насколько тесно Intersex Russia сотрудничает с мировым сообществом Intersex people?

Мы продолжаем сейчас заниматься распространением информации. Это и видео, и статьи, и переводы. Активно работаем с людьми в чатах, как я говорила выше, собираем врачей и беседуем с ними. Также сотрудничаем с иностранными партнерами, в том числе c OII,  переписываемся и разрабатываем познавательные материалы,  записываем личные истории, чтобы люди знали об интерсексе как можно больше.

Проверьте, что вы узнали:

Time is Up!

Возможно, вас еще заинтересует: